Guardar historiaGuarda esta historiaGuardar historiaGuarda esta historiaSi tiene colitis ulcerosa (CU), sabe que elsíntomas físicos(que incluyen cosas como dolor abdominal y rectal) pueden ser difíciles de tratar. Sin embargo, el lado emocional de vivir con la enfermedad inflamatoria intestinal (EII) puede ser igual de difícil. Si ha estado luchando, sepa que no está solo. Según unoinformeMás del 70% de las personas con CU activa enfrentan ansiedad y más del 41% tienen depresión. también esno es raroque las personas con esta afección desarrollen una baja autoestima y se sientan abrumadas en el día a día, lo cual tiene sentido. Navegar por un problema de salud continuo esduro.
¿Listo para las buenas noticias? Hay muchas cosas que puedes hacer para regular positivamente tus emociones. Hablamos con cinco mujeres que compartieron lo que les dio más paz e incluso las llevaron a ver el lado positivo de tener esta enfermedad crónica.
"Me concentro en la claridad que me dio mi diagnóstico".
Para creadores de contenido con sede en el Reino UnidoCarolina Cumiskeyenterarse de que tenía CU en 2020 fue a la vez un shock y un alivio porque la ayudó a dar sentido a los misteriosos síntomas que había estado experimentando. Casi hizo que fuera más fácil emocionalmente aceptar el diagnóstico, se dice a sí misma y agrega que fue como tener un momento de bombilla. Antes de eso, Cumiskey había estado luchando por salir de casa por temor a tener que hacerlo. El dolor y la cantidad de visitas al baño eran insoportables y lloraba regularmente por las noches debido a la continua incomodidad e incertidumbre que rodeaban su salud, dice Cumiskey.
A veces un diagnóstico te da la validación de que estás de acuerdo.guerrero ninja americanocompetidor y atleta profesionalBarclay Stockettquien desarrolló CU en 2019. Antes de un diagnóstico, no se comprende lo que está sucediendo, por lo que es aún más difícil para otras personas entenderlo, explica. Si no puedes decirles: "Tengo esta afección y así es como me afecta", entonces están como a oscuras. Entonces, si bien es válido tener emociones negativas al recibir un diagnóstico de CU, vale la pena considerar este lado positivo.
"Encontré a otros que podían identificarse".
Todas las mujeres que entrevistamos citan la conexión como un factor clave en la curación emocional. Educarme y hablar con otras personas que tenían CU o enfermedad de Crohn [fue lo más útil emocionalmente] dice Stockett y agrega que se unióuna red social anónimaespecíficamente para personas con enfermedades crónicas. (Lamentablemente, el sitio se cerró a finales de 2024, perositios similaresexisten.) Realmente necesitaba conexión con otras personas que entendieran porque yo no me sentía comprendida, dice. También le resultó útil escuchar consejos de otras mujeres (como qué probióticos estaban tomando) y escuchar historias de remisión que la hicieron sentir esperanzada.
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Poder conectarme con personas en línea que están pasando por lo mismo realmente me ayudó, está de acuerdo.Linda Wilsoncoordinador de pruebas en el Centro de Ciencias de la Salud de la Universidad del Norte de Texas que vive en Fort Worth. Añade que fue especialmente reconfortante ver a quienes llevaban mucho tiempo en remisión. Ver eso me ayudó a aceptar emocionalmente: "Está bien, esta es mi nueva normalidad, pero está bien, puedo navegar por esto", dice.
Contratista de TI con sede en AtlantaTaylor Pittmanse hace eco de este sentimiento: Hablar con los médicos es fantástico, tener tu propio sistema de apoyo personal con tu familia es fantástico, pero tener a alguien que está pasando por lo que tú estás pasando fue la mayor ayuda para mí, dice. Literalmente, mi [salud] mental tomó un total de 180 [cuando] pude encontrar solo tres o cuatro personas, agrega Pittman.
"Compartí lo que estaba pasando".
Una forma de conectarse con otras personas fuera de un grupo de apoyo es a través de las redes sociales. Cuando Stockett comenzó a publicar sobre la UC en sus canales sociales, la gente, incluidos algunos que ella conocía personalmente, se acercaron para decir que tenían el mismo diagnóstico. Pittman también finalmente comenzó a publicar contenido relacionado con la UC después de guardar su diagnóstico en secreto durante unos cinco años. Hice una publicación en Instagram y dije: 'Hola chicos, esto es lo que tengo'. ¿Alguien más ha tenido esto?’ Se sorprendió de cuántas personas comentaron y le enviaron mensajes de texto diciéndole que sí. Ahora tengo tres o cuatro mujeres que tienen [unileostomía] bolsa como yo a quien le envío mensajes de texto todos los días, dice. (Una bolsa de ileostomía recoge los desechos en una bolsa fuera del cuerpo). Ser vulnerable en Internet le hizo ver lo valiente que es en realidad, añade.
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Incluso si no quieres hablar públicamente sobre lo que estás pasando, puede ser útil hacerlo en privado. Sé que algunas personas dicen: "No quiero hablar de eso, no quiero pensar en ello", dice Wilson. Pero cuando estés listo, habla con la gente y sé honesto con ellos. Creo que eso les ayuda tanto a ellos como a ti porque saben lo que está pasando.
"Construí un sólido sistema de apoyo".
Además de tener al menos una persona en su vida con EII, todas las mujeres entrevistadas para esta historia también hablaron sobre la importancia de tener un fuerte sistema de apoyo en sus amigos y familiares. Muchos de mis amigos me conocían [antes del diagnóstico] y pudieron verme pasar por todo eso, dice Wilson. Creo que entienden incluso si no pueden comprenderlo todo por completo. Tener a esas personas con las que puedes ser honesto [sobre] lo que estás pasando, creo que es realmente útil.
Entrenador personal y creador de contenidos.Angelena Minniti Stamponede Sicklerville, Nueva Jersey, fue diagnosticada con CU cuando era estudiante de primer año en la escuela secundaria y canalizó su vergüenza por sus síntomas en humor. La forma en que me encontré lidiando con esto a esa temprana edad fue como una broma y creo que así es como me conecté con mis amigos, dice. Esto solo fue posible, señala, porque se sentía muy segura con su grupo de amigos. Me hicieron sentir muy cómoda y fueron muy comprensivos y lo aceptaron, dice Minniti-Stampone. Encuentra un grupo de amigos o apóyate en tu grupo de apoyo. Sea honesto y abierto con ellos porque, de lo contrario, puede resultar extremadamente aislante.
"Establezco límites fuertes".
Un sistema de apoyo es fundamental, pero también es importante reconocer cuándo necesita algo de tiempo y espacio para usted mismo. Emocionalmente, descubrí que poner límites muy fuertes para proteger mi estrés era enorme, dice Stockett. Hacerlo no solo ayuda a regular las emociones en el momento, sino que también puede protegerlo del estrés crónico queinvestigaciónse ha relacionado con los brotes de EII.
"Creo que tienes que empezar a ser un poco protector con tu capacidad emocional", dice Stockett. Ella sugiere identificar los factores estresantes en su vida y cortar los vínculos con cualquier cosa que pueda eliminarse. Para ella, eso significó dejar temporalmente la gimnasia, que entrenaba como actividad secundaria durante el COVID, cuando no podía competir profesionalmente como atleta: no sentía que mi UC o mis limitaciones fueran comprendidas en ese entorno, dice, y señala que a veces necesitaba correr al baño y que otro entrenador cubriera su grupo. También significó eliminar a ciertas personas de su vida. Puede que sea incómodo por un tiempo eliminarlos, pero luego el aliento de alivio y los cambios físicos en su cuerpo le dirán si fue la elección correcta, dice Stockett. Es absolutamente esencial tener paz en tu vida para que tu cuerpo pueda comenzar a recuperarse.
"Busco aspectos positivos".
Una cosa que me he visto obligado a aprender es lo resistente que soy, dice Stockett. Ella cita ejemplos como quedarse atrapado en el baño hasta unos minutos antes de la final en una final.guerrero ninja americanocompetencia, así como casos en los que tuvo que ir a trabajar incluso cuando estaba gravemente enferma. Nunca sabes lo fuerte que eres hasta que te ponen a prueba, dice Stockett. Tengo mucha más confianza en mis habilidades después de demostrarme una y otra vez que estoy hecho de un material bastante duro. Esta confianza se ha trasladado a otras áreas de mi vida, desde la visión para los negocios y la oratoria hasta muchas otras áreas.
Minniti-Stampone, propietaria de una empresa de nutrición y fitness en línea, también ha aprendido mucho sobre sí misma a través de su experiencia en la UC. Creo que soy como soy debido a mi enfermedad. Desafortunadamente, el dolor que se sufre con la colitis ulcerosa es indescriptible, dice. Lidiar con esta incomodidad constante le ha demostrado que puede afrontar un desafío, gestionarlo y seguir avanzando mientras construye su negocio desde cero.
"Aprendí a escuchar mi cuerpo".
Lo más importante para mí fue permitirme tener días malos, dice Pittman. Cuando le diagnosticaron durante su tercer año de universidad, sintió la presión de esforzarse por hacer más de lo que era físicamente capaz de hacer en ese momento. Mis médicos me animaban a tomarme un año libre de la escuela [y] concentrarme realmente en curarme y yo dije: "No, no voy a hacer eso porque la sociedad y la cultura [me están] diciendo que tengo que seguir adelante", dice. Desafortunadamente su condición fue de mal en peor. Ahora les dice a los demás que siempre escuchen sus cuerpos y tomen descansos. Tienes que permitirte adaptarte a lo que será tu nueva normalidad y eso lleva tiempo, dice. Tienes que darte gracia.
"Siempre planifico con anticipación".
Ser realista acerca de su condición y tomar las precauciones necesarias puede ayudar a compensar la ansiedad, dicen algunas de estas mujeres. Dondequiera que voy siempre busco dónde está el baño y cosas así dice Cumiskey. Para Minniti-Stampone, su marido ayuda asegurándose de que haya baños a lo largo de la ruta para viajes más largos en coche y también en sus destinos. [Mucha gente no lo entiende, pero] esas son las cosas que debemos tener en cuenta y esas son las cosas con las que tenemos que lidiar y planificar además de todo lo demás que está sucediendo, dice.
"Me exalto".
Cuando experimentas una llamarada, es difícil ver el otro lado, dice Wilson. Lo más importante es que siempre me digo a mí misma que soy más fuerte de lo que creo, dice. Las investigaciones respaldan el hecho de que el diálogo interno positivo puede ayudar con la regulación emocional: Aestudio 2020encontró una relación positiva entre el diálogo interno y el afrontamiento del estrés de tener una enfermedad. Hoy Wilson se siente mucho más fuerte que cuando tenía 24 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. Es difícil cuando estás en esto, pero es como si supiera que lo superaré. Lo he hecho antes. Es mi mantra simplemente decirme a mí mismo lo que ella dice.
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"Creo que la remisión es posible".
Sobre todo, estas mujeres dicen que es importante no darse por vencido. Hay luz, puede haber remisión, puedes obtener alivio, dice Minniti-Stampone.
Stockett dice que ya no se siente limitada y quiere que la gente sepa que vivir bien con la UC es posible. Puedes ser un atleta profesional que ha regresado de una colitis ulcerosa extremadamente grave, dice. Sigo viviendo la vida que quiero vivir aunque tengo UC. Añade que es importante seguir avanzando y aprendiendo qué funciona para tu cuerpo. Con el tiempo, encontrarás las respuestas, ya sea un medicamento específico o una dieta, evitando ciertos alimentos o eliminando el estrés en tu vida, dice Stockett. Encontrarás el modelo exacto que necesitas para volver a la vida que deseas vivir. Hay un camino que conduce a la curación y conduce a la remisión.
Si vivir con CU está afectando su salud mental y necesita alguien con quien hablar de inmediato, puede obtener ayuda llamando alLínea de vida para el suicidio y las crisisal 988 o enviando un mensaje de texto a HOME al 741-741 elLínea de texto de crisis.
Además elFundación de Crohn y Colitisofrece recursos ygrupos localesa nivel nacional para recibir apoyo continuo.
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