Guardar historiaGuarda esta historiaGuardar historiaGuarda esta historiaDaniela Soto de 25 años vive en Los Ángeles y fue diagnosticada concolitis ulcerosa(UC) cuando tenía apenas 21 años. Si no sabes mucho sobre estoenfermedad inflamatoria intestinalEs causada por una respuesta inmune hiperactiva y causa estragos en el intestino grueso. Cualquiera puede padecer esta afección, pero la mayoría la desarrolla entre los 20 y los 40 años. Soto ha experimentado algunos casos bastante graves.síntomas de la CUdurante sus ataques de asma, que incluyen sangre en las heces, dolor de estómago y diarrea incontrolable. Aquí está su historia contada a la escritora sobre salud Theresa Tamkins.
Hace unos tres años, durante mi último año de universidad, comencé a tener problemas de salud. Nunca antes había experimentado problemas digestivos, pero comencé a versangre en mis heces. Era tan malo que el agua del inodoro se ponía roja. Obviamente esto no es normal así que fui a ver a mi médico y me diagnosticó hemorroides. Esto me pareció extraño porque no tenía otrasíntomas de hemorroidescomo picazón o dolor pero usé el ungüento que me dio de todos modos.
El sangrado no mejoró y luego comencé a tener dolores insoportables en el estómago, un poco como cólicos menstruales. Fueron muy intensos y llegaron en oleadas. A veces podía aguantarlos, pero si necesitaba alivio inmediato, ir al baño me ayudaría. Y entonces en cierto momento iba al baño 10 o 20 veces al día. También perdí mucho peso: 10 libras en tan solo unas pocas semanas.
No creo que mi médico haya ignorado o descartado mis síntomas. Creo que al principio vio a este joven de 21 años de aspecto saludable y no pensó que fuera tan grave. Pero cuando la crema para hemorroides no funcionó me dijo que necesitaba ver a un gastroenterólogo. Desafortunadamente, todo esto estaba sucediendo al principio de la pandemia, cuando la mayoría de los especialistas estaban ocupados durante meses y yo necesitaba ver a alguien de inmediato. Pasé horas hablando por teléfono llamando a diferentes lugares pero muchos estaban cerrados u ocupados. Finalmente encontré un gastroenterólogo en Zocdoc que pudo verme al día siguiente. Les conté mis síntomas y me dijeron que necesitaba una colonoscopia y una endoscopia al mismo tiempo.[Nota del editor: estos exámenes a veces se realizan simultáneamente bajo anestesia; el primero se utiliza para examinar el colon y el segundo para examinar el estómago y el tracto gastrointestinal (GI) superior.]Me hice ambos exámenes aproximadamente una semana después. Eso fue lo que confirmó que tenía colitis ulcerosa y úlceras en el lado derecho del colon.
Me recetaron un medicamento llamado mesalamina. Tomaba cuatro pastillas enormes al día, pero también tenía que usar el medicamento en forma líquida a modo de enema. El medicamento venía en un pequeño tubo y tuve que introducirlo en mi colon. El medicamento debía permanecer durante ocho horas para ayudar a curar las úlceras, así que lo usaba todas las noches antes de acostarme, lo cual no era un momento divertido. No podía simplemente quedarme dormido; siempre decía: Espera, tengo que ponerme el enema. Pero afortunadamente, después de usarlo por un tiempo comencé a sentirme mejor.
Mi gastroenterólogo no me dio mucha orientación en cuanto a alimentación. Me dijo que podía seguir comiendo lo que normalmente comía y solo tomar el medicamento. Pero eso no me pareció bien. Entonces comencé a trabajar con un naturópata que sugirió hacer algunos cambios, como evitar el gluten, los lácteos, las verduras crudas, las bebidas carbonatadas, la cafeína y otras cosas que pueden irritar el tracto gastrointestinal si tienes CU. También me animó a cocinar en una sartén de hierro porque las personas con colitis ulcerosa suelen sufrir anemia grave, ya que la pérdida de sangre es un síntoma común de la afección. Cuando cocinas con este tipo de sartén, parte del hierro ingresa a la comida, por lo que obtienes un poco de nutriente cuando comes. Terminé cambiando completamente mi dieta y vi inmensas mejoras en mis síntomas.
Sin embargo, todavía he sufrido algunos brotes graves en los últimos tres años. Cuando me diagnosticaron pesaba 120 libras. Durante el peor brote que he tenido, bajé a 90 libras. Recuerdo que intenté salir a caminar durante ese tiempo pero no pude ni caminar una cuadra; Inmediatamente necesitaba ir al baño. Después de eso tuve miedo de salir de mi casa. Mi vida social se desplomó. Y sí, me he hecho caca en público.
Una vez tuve una experiencia realmente mala en Bath & Body Works. Me sentía bastante bien con mi UC y quería darme un capricho. Estaba tan feliz. Pero entonces sentí la repentina necesidad de ir al baño y no había baño en la tienda. Cuando esto sucede, realmente no puedo controlarlo. Hay muchas ocasiones en las que corro al baño y simplemente no llego a tiempo.
También tengo una grave falta de sueño durante los brotes porque el dolor de estómago me despierta cada hora. Así que no importa lo cansado que esté, mi cuerpo nunca descansa, lo que me lleva a la confusión mental, al agotamiento, a la dificultad para concentrarme y a la incapacidad de hacer mucho durante el día, ya que estoy muy agotado. Yo diría que este es uno de los efectos secundarios de la CU del que no se habla a menudo. Evito los viajes por carretera y las excursiones de aventura incluso cuando no estoy en un arrebato simplemente porque tengo miedo de empezar a sentirme mal y tener acceso limitado al baño.
Todavía estoy tratando de descubrir qué es lo que desencadena las llamaradas. Descubrí que durante momentos de estrés tiendo a volverme sintomático: comienza el dolor, la urgencia de ir al baño y la sangre en las heces. Una vez que realmente me concentro en mi dieta, trato de calmarme y tomar mis medicamentos, aunque los síntomas desaparezcan. Un brote puede durar dos semanas o sólo unos días; Realmente no puedo predecirlo.
Definitivamente esto ha sido una tensión mental. Nunca fui una persona enferma; Siempre hice lo correcto en materia de salud. Pero este diagnóstico aun así ocurrió y al principio experimenté desesperanza, impotencia, frustración y sentimientos de ¿Por qué me está pasando esto a mí? Pero después de encontrar la atención que necesitaba, mi forma de pensar cambió. Esto es lo que el universo me dio por alguna razón y me ha llevado a mucho autodescubrimiento. Dejé mi trabajo poco más de un año después de que me diagnosticaran. Quería ser abogado, pero me di cuenta de que no podía hacerlo en la UC porque cualquier estrés me provoca un estallido y la vida jurídica es muy estresante. Trabajé como secretaria en una firma y estudié para el LSAT para ingresar a la facultad de derecho, solo para dejar la firma, conseguir un trabajo en una empresa de bienestar y hacer un giro completo de 180 grados en mi vida. Ahora soy entrenadora de salud holística e instructora de yoga.
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En todo caso, esta condición me ha hecho más fuerte. Me siento muy agradecido por los momentos en los que estoynoCuando sufres dolor, la vida es más feliz cuando no tienes que pensar en dónde está el baño más cercano. Por ejemplo, estaba sentada en el tráfico esta semana y pensé: ¡Guau! Estoy tan agradecida de poder estar en mi auto y no tener que pensar en ir al baño o tener miedo de que venga el dolor. Si en cualquier otra vida hubiera estado sentado durante una hora en el tráfico, habría sido muy molesto. Pero en ese momento pensé: Esto es increíble.
Por suerte tengo un sistema de apoyo muy fuerte. Vivo en casa con mis padres y mi hermano y ellos han estado a mi lado todo el tiempo asistiendo a cada cita médica y colonoscopia. Mis amigos también son geniales y este diagnóstico también me llevó a conocer nuevos amigos que también tienen enfermedades crónicas. Incluso me he convertido en una especie deInfluencer de la UC en TikToklo cual es interesante. Al comienzo de mi viaje a la UC no pude encontrar mucho en línea. No mucha gente tiene UC, pero yo hago los videos de todos modos y me divierto mucho grabándolos, editándolos y publicándolos. Ahora recibo cientos de mensajes de personas que dicen: Vaya, no lo sabía, o recibo comentarios de personas que acaban de ser diagnosticadas y dicen que mi contenido les ayuda a sentirse menos solos. La cuestión es que esta enfermedad puede ser a la vez debilitante y aislante y es difícil explicársela a las personas que no la entienden. Lo que me motiva ahora son esos mensajes y comentarios; el solo hecho de que alguien esté hablando sobre la afección es realmente genial para mis seguidores.
Creo que todo sucede por una razón. Aunque apesta tener UC, realmente ha sido el catalizador de todo lo positivo en mi vida. Sin este diagnóstico no sería la persona que soy hoy. Y entonces, de una manera extraña, estoy agradecido por ello porque me ha expuesto a este mundo que de otro modo no conocería.
Esta entrevista ha sido condensada y editada para mayor claridad.
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