En 2002, Jamie Lynn Sigler La carrera de estaba ascendiendo rápidamente. Con tan sólo 20 años completaba su cuarta temporada en Los Soprano —ampliamente considerado uno de los mejores programas de televisión de todos los tiempos—y protagonizado por Bella en una producción de Broadway de La bella y la bestia. Sin embargo, fuera del escenario y fuera de cámara, Sigler se enfrentaba a una situación médica grave: le habían diagnosticado esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR), el tipo más común de EM. Si tiene esta afección incurable, pero tratable, su sistema inmunológico ataca la vaina protectora que cubre las fibras nerviosas, afectando la capacidad de su cerebro para comunicarse con el resto de su cuerpo. Para Sigler, significó que un dolor frustrante en las piernas afectaba su capacidad para caminar y pararse, y tenía problemas de vejiga y fatiga extrema.
Sigler es muy sincera sobre sus síntomas actuales. Desde que compartió públicamente su diagnóstico en 2016, se convirtió en portavoz de la compañía farmacéutica Novartis y recientemente lanzó un podcast llamado Desordenado con Cristina Applegate , que también tiene EM. Sigler no siempre fue tan abierta; de hecho, permaneció en silencio con sus compañeros de trabajo, fans e incluso amigos cercanos sobre lo que estaba experimentando durante más de una década. Sigler habló recientemente con SelfGrowth sobre lo que finalmente la llevó a abrir el telón, cómo esa elección ha impactado su vida y por qué alienta a otros en posiciones similares a hacer lo mismo.
Autocrecimiento: El día que le diagnosticaron, fuiste al hospital porque sentías la pierna débil. ¿Qué pasó por tu cabeza en esos momentos iniciales después de enterarte de lo que realmente estaba pasando?
Jamie-Lynn Sigler: Inmediatamente después de que el neurólogo me diagnosticó, me dijeron: Quiero que sepas que puedes vivir una vida muy plena y saludable. Puedes tener hijos y aún puedes ser actriz. Me aferré profundamente a eso, pero me fui a casa con mis padres y no volví a hablar de mi condición durante mucho tiempo. Alguien cercano a mí dijo que probablemente no sería una buena idea compartirlo porque nadie en mi industria tenía EM. No conocía a ningún joven con esto.
Si bien no hablé de mi salud públicamente, tampoco hablé de ella en mi vida personal. Viví en un estado de negación. Era muy inmadura, pero estaba haciendo lo mejor que podía en ese momento. Tampoco tuve demasiados síntomas en esas primeras etapas, por lo que pude salirme con la mía sin abrirme sobre mi diagnóstico, o incluso sin tomar mis medicamentos. Sentí que si no hablaba de mi EM, no era real. Esa mentalidad realmente me dolió durante mucho tiempo y añadió una capa innecesaria de sufrimiento a lo que ya estaba pasando.
¿Sintió que revelar su EM podría afectar negativamente su carrera o su vida personal?
Tuve ese síndrome del impostor El sopranos, pero también era un perfeccionista. Pensé que me despedirían si le decía a la gente que me rodeaba que tenía EM. Pensé que nunca me contratarían. Pensé que la gente simplemente me miraría e inmediatamente me limitaría o juzgaría, así que nunca compartí nada de lo que estaba pasando.
¿Hubo un punto de inflexión en el que sintió que ya no podía ocultar sus síntomas?
En mi primera década viviendo con EM, no fui constante con mis medicamentos ni me cuidé, y realmente vi un rápido declive debido a eso. Tuve muchos trabajos en los que seguía mintiendo. Si cojeara, les diría a todos que me lastimé la espalda, me pellizqué un nervio o me torcí el tobillo. Pero ocultar lo que estaba pasando le quitó toda la alegría al trabajo. Todos los días llegaba al set y pensaba: ¿Cómo puedo realizar cada trabajo sin que me descubran de nuevo? Ni siquiera estaba hablando de mi EM con mis amigos…. ¿Cómo lo mencionaría a empleados y extraños? Por supuesto, mis síntomas eventualmente me obligaron a dar un paso atrás en algún momento; no era una buena actriz en ese momento. Tuve que esforzarme tanto para parecer una persona sana que apenas podía concentrarme en la escena en la que me encontraba. Me salía con la mía en actuaciones superficiales porque solo me preocupaba sostenerme físicamente y tratar de caminar normalmente. . También estaba deprimida y asustada como nueva mamá.
En 2018, decidiste dejar el trabajo. ¿Cómo se sintió eso?
No creo haber comprendido realmente la gravedad de esa decisión. Era algo que TENÍA que hacer en ese momento porque ya no podía soportarlo más. Nunca había pensado demasiado en el futuro. Tuve que sentarme con esos resentimientos que rechacé durante mucho tiempo. Me senté con mi dolor, el dolor por la vida que pensé que iba a vivir. Me dije a mí mismo: 'Esta es mi vida'. No sé lo que me depara el futuro, pero esto es todo”. Sentarme con esos pensamientos me ayudó a aceptar mi situación. No significa que te tenga que gustar, pero sí tenemos que aceptar lo que la vida nos da, confiar en ello y seguir adelante. También tuve que replantear mi pensamiento: entonces, está bien, camino cojeando. Vivo con EM. Esta es una parte de mi vida, y todavía soy esposa y madre, y todavía quiero ser actriz y hacer cosas con mis amigos.
¿Cómo fue cuando finalmente te abriste a tus amigos y compañeros de trabajo?
Cuando hablé con mis amigas sobre mi EM y les conté, su apoyo fue abrumador. Dijeron: Gracias, Jamie. ¡Estamos aquí para ti! Eso me hizo darme cuenta de que mi vida es un poco más fácil, no soy una carga, no soy señalada y no soy diferente. En trabajos recientes, simplemente tengo que ser muy claro acerca de mis síntomas y decirle a las personas con las que estoy trabajando lo que puedo y no puedo hacer. Esto fue particularmente cierto para mi trabajo en gran cielo . Después de un par de episodios, el equipo pudo entenderme mejor, mi cuerpo y mis necesidades; no puedo correr ni estar de pie por mucho tiempo, por ejemplo. Nunca hubo una sola discusión más allá de eso. Mis compañeros de trabajo me mostraron el mayor amor y apoyo. Me seguían recordando: Esto no es una carga. Este no es un ajuste adicional que tengamos que hacer. Me permitió encontrar la alegría de actuar nuevamente.
¿Hubo otras formas en las que hablar abiertamente cambió tu vida para mejor?
Me dio confianza para encontrar mi voz. Cuando se trata de una enfermedad crónica, especialmente cuando consulta a un médico con regularidad por sus síntomas, esto es realmente importante. En una de nuestras primeras reuniones, mi neurólogo me dijo: Jamie, tu voz importa y debe ser la más fuerte de la sala. Defenderme a mí mismo y decidir con mi médico qué medicamento debería tomar me dio un poco de poder y control en una situación en la que sentía que no tenía ninguno.
¿Qué le diría a alguien que acaba de descubrir que tiene EM?
Me puse en contacto con muchas personas que acaban de ser diagnosticadas. Mi mejor amigo, Lance Bass, me llamó recientemente y me dijo: A Christina Applegate le diagnosticaron EM, ¿puede llamarte? Yo siempre digo que sí. No es que sea un experto en vivir con esta afección, pero la padezco durante 22 años y tengo algo de experiencia. Desde el fondo de mi corazón, lo primero que digo es: vas a estar bien. No sé cómo afectará esto a tu cuerpo. Sé que será difícil y estaré aquí para ti cuando lo sea, pero te prometo que estarás bien. Y lo creo porque lo soy. Realmente estoy bien. A veces pienso que la EM puede haber endurecido mi cuerpo, pero ha ablandado mi corazón y me ha ralentizado. Me hace mirar más a mi alrededor. Puede que mi tiempo con mis hijos no tenga tanta actividad, es un poco más tranquilo y estoy en el suelo con ellos. Pero eso permitió una conexión más profunda entre nosotros. Las personas que han sido afectadas por esta enfermedad son, sin lugar a dudas, las personas más fuertes que conozco, sin lugar a dudas.
Esta entrevista ha sido condensada y editada para mayor claridad.
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