En 2016, Lee, el marido de Kristin Holloway, de 36 años, perdió repentinamente el interés en su trabajo y dejó de cuidar su higiene personal, entre otros drásticos cambios de comportamiento. Sus médicos sospecharon que estaba experimentando malestar psicológico, pero después de una serie de pruebas, a Lee le diagnosticaron degeneración frontotemporal (DFT), el tipo más común de demencia en personas menores de 60 años. Ahora, Kristin forma parte de la junta directiva de La Asociación para la Degeneración Frontotemporal , donde ayuda a financiar la investigación y la innovación de FTD. Aquí está su historia, contada a la escritora sobre salud Julia Ries.
Lee y yo empezamos a salir a principios de 2013. Nos conocimos cuando trabajamos juntos en su empresa, una empresa de seguridad de Internet, durante un par de años. No esperaba que las cosas se volvieran románticas, pero él se separó de su esposa cuando yo terminé un compromiso y comenzamos a unir nuestras rupturas con muchos cafés y conversaciones sobre la vida. La relación despegó y nos comprometimos en 2014.
Lee luchó contra la migraña durante mucho tiempo. Incluso antes de que empezáramos a salir, dormía muchísimo, se cansaba demasiado y faltaba al trabajo debido a sus síntomas. Cuando nos reunimos, dijo que quería mejorar su salud y llegar al fondo de su ataques de migraña .
porque algunos estudios sugieren que los soplos cardíacos podrían contribuir a la migraña, lo evaluaron por un soplo cardíaco con el que nació en la Universidad de Stanford. Algunos de sus médicos recomendaron que se sometiera a una cirugía, específicamente, un reemplazo de la válvula aórtica, para corregir el soplo y, con la esperanza, aliviar su migraña. Decidimos como pareja que más temprano era mejor y programamos la cirugía para febrero de 2015, a pesar de que nuestra boda se acercaba.
La cirugía a corazón abierto de Lee, que duró seis horas y media, fue un éxito y todo siguió adelante: se recuperó mientras yo seguía trabajando a tiempo completo y planificando nuestra boda, y finalmente se sintió lo suficientemente bien como para volver a trabajar. En junio de 2015 volamos a Hawaii y nos casamos. Fue una boda preciosa y pasamos una luna de miel increíble. Luego regresamos a casa en San Francisco. Todo parecía bien y normal y en enero de 2016 descubrí que estaba embarazada.
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En mayo, poco más de un año después de su cirugía, las cosas cambiaron. Lee comenzó a faltar al trabajo con regularidad y a llegar muy tarde, más que nunca en el pasado. Le dieron un plan de mejora de desempeño, lo cual fue impactante. Esta era su empresa, él fue uno de los fundadores…. No tenía sentido. Dejó de ducharse todos los días y usaba una misma ropa para ir a trabajar el jueves, luego el viernes se despertaba y se ponía exactamente la misma ropa. Esto era extraño: siempre se había sentido orgulloso de su apariencia.
No sabía qué hacer. Estaba embarazada de seis meses y a punto de tomar la baja por maternidad. Claramente, Lee estaba luchando, así que le sugerí que se tomara un tiempo libre en el trabajo para descansar. Pensé que tal vez todavía se estaba recuperando de la cirugía y posiblemente lidiando con el trauma causado por ella. Finalmente aceptó y, en julio de 2016, renunció a la empresa de tecnología. Estaba conmocionada y devastada, pero también estaba muy preocupada por su salud y cómo estaba actuando. Estaba cada vez más apático y no parecía tan comprometido con la vida. Simplemente no le importaban tanto las cosas que le importaban en el pasado.
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Cuando dejó de trabajar, su comportamiento decayó drásticamente. No se quitó el pijama y pasó mucho tiempo en el sofá. Veía las mismas películas y programas de televisión una y otra vez. En septiembre, vio Solo en casa unas 10 veces por semana. No mostró motivación ni deseo de ser productivo. Ese no era un comportamiento normal para nadie, mucho menos para mi brillante y maravilloso esposo.
Comencé la licencia de maternidad en septiembre, lo que significa que estaba en casa y con Lee mucho. Noté que desarrolló tendencias obsesivas: constantemente contaba las tablas del piso de nuestra casa y los árboles de nuestro jardín. Mientras tanto, su apatía empeoraba cada vez más. Hablaba obsesivamente de cómo sobrevivió a su cirugía cardíaca y necesitaba descansar. Se concentró demasiado en ello. Nuevamente pensé que estaba pasando algo psicológico que estaba afectando su recuperación. Pero, en ese momento, tenía nueve meses de embarazo, así que estaba concentrada en tener a mi bebé; después de eso, podríamos descubrir qué estaba pasando con Lee.
Una semana después de mi fecha de parto, fuimos al hospital a tener a nuestro bebé. Lee durmió durante todo el trabajo de parto y el parto. Tuve complicaciones y necesitaba una cesárea y, en un momento, Lee apareció y tuvo una tensa discusión con mi médico sobre si eso era necesario. Era muy propio de él ser tan combativo.
Tuvimos a nuestro hijo, que estaba feliz y sano, y nos fuimos a casa. Mi mamá vino y se quedó con nosotros durante tres semanas. Finalmente alguien más vio cómo era nuestra vida cotidiana y ella también se preocupó por su comportamiento. La apatía y las tendencias obsesivas se intensificaron ese otoño; ahora tocaba cada rincón de la encimera y se negaba a ducharse. Se volvió muy nostálgico por las personas, los lugares y las cosas de su infancia. Veía la misma escena de películas una y otra vez. Me despertaba con una nueva versión de mi marido todos los días y estaba aterrorizada.
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Le dije a Lee que no estaba feliz y que necesitaba más ayuda con el bebé; él realmente no tuvo otra respuesta que 'me mejoraré'. Me preocupaba que fuera una cuestión matrimonial; tal vez ésta no fuera la vida que él quería. Contraté a una niñera a tiempo completo, algo que no habíamos planeado hacer, y reservé una sesión con un terapeuta matrimonial y familiar. Durante la primera cita lloré y él tenía una expresión en blanco. El terapeuta le preguntó a Lee cómo se sentía acerca de mis emociones y, nuevamente, dijo que mejoraría. Seguí pensando: Algo anda muy mal.
El terapeuta me dijo que el nivel de apatía de Lee era anormal y le recomendó que consultara a un psiquiatra. Comencé a programar citas con todo tipo de médicos, incluido nuestro médico de cabecera, un cardiólogo, un neurólogo, un psiquiatra y un neuropsicólogo. Eso sí, nuestro bebé tenía sólo unos meses. Estaba extrayéndome leche en el auto entre todas estas citas para mi esposo quien, en ese momento, tenía problemas para levantarse de la cama. Estaba en modo de supervivencia total.
Mi esposo tenía 35 años. Su cardiólogo dijo que estaba físicamente sano (sus análisis de sangre eran normales y su corazón parecía fuerte), pero que podría estar lidiando con problemas psicológicos. En enero de 2017, vimos al neuropsicólogo, quien dijo que había dos opciones: Lee estaba sufriendo una ruptura psicológica profunda o algo andaba mal neurológicamente. Nadie tenía una respuesta clara. Estaba devastada y sentí que nadie me escuchaba. Pero el cerebro es complicado, y estos eran síntomas complicados en un hombre por lo demás joven y sano.
El psiquiatra me dijo que me esperaba un camino largo y difícil. Pensé: Bueno, ¿qué significa eso? y me dijo que era posible que Lee tuviera una forma rara de demencia de aparición temprana. Ni siquiera respondí. Estaba pensando, ¿Demencia? Esta es la enfermedad que contraen las personas mayores cuando empiezan a olvidar cosas. Eso no es posible. Eso fue lo último que esperé que un médico dijera que tenía; no podía creerlo. Mientras tanto, Lee desconocía por completo lo que esto significaba. Dijo que todavía se estaba recuperando de una cirugía cardíaca y que mejoraría. Pensé que tal vez lo estaba negando.
Regresé a trabajar en febrero de 2017. No teníamos un diagnóstico, pero el bebé estaba bien cuidado y Lee podía estar solo. Tanto el psiquiatra como el neuropsicólogo dijeron que necesitaba hacerse escáneres cerebrales, que revelarían cualquier anomalía, como atrofia en el cerebro. el consiguió un resonancia magnética de su cabeza y nos reunimos con un neurólogo para revisar los resultados en marzo. Al comienzo de la cita, realizó algunas pruebas rápidas de comportamiento y dijo que no parecía haber nada malo con Lee, pero luego revisó las exploraciones, que indicaron que había atrofia en el cerebro que no concordaba con la edad del paciente.
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Todo mi mundo terminó. Hasta ese momento, todavía tenía esperanzas de que tuviera un trastorno psicológico grave pero tratable. Pero sabía que esto era la confirmación de que tenía una enfermedad neurodegenerativa. Era el peor de los casos. Estaba desconsolado.
Llamé a mi jefe, le expliqué lo que revelaban los escáneres y le avisé con dos semanas de antelación. Mi trabajo era una parte muy importante de quién era yo, pero sabía que tenía que dejar de trabajar para concentrarme en mi familia. Mi marido no iba a mejorar. Cada momento sería la última vez que estaría con una versión saludable de él.
Reservé una cita en la clínica de memoria y envejecimiento de la UCSF. Dejé todos los informes médicos de Lee y dije: Mi esposo tiene 36 años, tiene atrofia en el cerebro y necesitamos respuestas. En abril, Lee se sometió a una evaluación de tres días, durante la cual un grupo de especialistas en neurodegeneración completaron un examen exhaustivo de su salud, que incluyó análisis de sangre, resonancias magnéticas adicionales, evaluaciones psicológicas y entrevistas con miembros de la familia: sus padres, su hermano, mis padres. y yo. Todavía esperábamos que hubiera algo que pudiéramos hacer para ayudar a Lee a mejorar. Lee no estaba al tanto de lo que estaba pasando; pensó que estaba allí porque anteriormente había tenido migraña y una cirugía cardíaca. Nos reunimos con un panel de médicos que nos dijeron que creían que Lee tenía degeneración frontotemporal (DFT) variante del comportamiento.
No me sorprendió. Según la investigación que realicé y todo lo que aprendí sobre las enfermedades neurodegenerativas en las últimas semanas, sospeché que se trataba de FTD, y ahora teníamos una respuesta. Preguntamos cuáles eran nuestras opciones y los médicos dijeron que no había tratamientos ni medicamentos que pudieran ayudarlo a recuperarse y que esto era terminal. Lo mejor que podíamos hacer era llevar a Lee a casa y asegurarnos de que tuviera una buena calidad de vida. Eso fue todo. Sentí mucho dolor, pero Lee ni siquiera se dio cuenta de la gravedad de este diagnóstico.
Regresé a casa y aprendí todo lo que pude sobre cómo cuidar de Lee y qué esperar, que fue que la FTD es diferente para cada persona. Durante el año siguiente, fui su cuidador. Se sometió a más pruebas y exploraciones, y supimos que no tenía un tipo genético de FTD, sino una forma esporádica que se desarrolló por casualidad (que, por cierto, representa entre el 50% y el 70% de todos los diagnósticos de FTD). Me sentí aliviado de que no fuera genético, pero eso no lo hizo más fácil: mi familia ahora enfrentaba el cuidado de una enfermedad progresiva en un hombre muy joven, por lo demás sano.
Mis padres me visitaron y ayudaron mucho, y Lee ocasionalmente se quedaba con sus padres. Comenzó a caminar hasta 10 millas por día: salía corriendo, dejaba la puerta de entrada abierta de par en par y cruzaba la calle sin tener en cuenta el tráfico que venía en sentido contrario. También dejaba abierta la puerta para bebés, lo que ponía a nuestro hijo en riesgo de caerse por las escaleras.
La situación no era segura y pronto se volvió insostenible. Se volvió muy difícil cuidar de Lee en casa y decidimos que se iría a vivir con sus padres. Ahora era, en cierto modo, madre soltera y miraba hacia un futuro en el que yo sería el único proveedor. Tuve que volver a trabajar; no teníamos los recursos para no hacerlo. Tuve que tomar la decisión de concentrarme en mi hijo; tuve que hacerlo para poder criarlo y sobrevivir.
Lee tiene ahora 43 años. Durante los últimos dos años, ha vivido en un centro donde recibe atención las 24 horas. Todavía está físicamente activo, pero no verbal. La yuxtaposición del desarrollo de mi hijo y la progresión de Lee ha sido un viaje salvaje: cuando mi hijo aprendió a ir al baño, Lee tuvo incontinencia. Cuando mi hijo empezó a hablar, Lee se detuvo.
Nada en nuestra vida volverá a ser normal, pero quiero que sea feliz. Necesitaba tener espacio ante la situación y recuperar mi vida. No me malinterpretes, estoy muy involucrado en la atención de Lee y sus visitas al médico. Lo vemos con mucha frecuencia (aproximadamente una vez al mes) y eso es lo apropiado para nosotros.
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En 2020, me comuniqué con la Asociación para la Degeneración Frontotemporal (AFTD) y me uní a la junta. Creé un fondo en honor de Lee. El Fondo de la Familia Holloway —y lanzado una cumbre anual donde los principales médicos e investigadores de FTD se reúnen para compartir las últimas investigaciones y opciones de tratamiento.
No había esperanzas de recuperación para Lee. Esta fue mi manera de convertir el dolor en propósito. Frente a lo que fue un viaje oscuro y sin esperanza, unirse a la AFTD ha sido increíblemente gratificante. No voy a sufrir en silencio: no puedo ayudar a mi esposo a vencer la FTD, pero puedo ayudarme a mí misma, puedo ayudar a mi hijo y puedo ayudar a esta comunidad de personas afectadas por la FTD. Aunque no hay opciones para él, realmente quiero que haya opciones para otros en el futuro.
Es realmente difícil salvarse antes de cuidar de los demás, pero debe hacerlo para poder presentarse y estar presente, inteligente y estratégico en las decisiones que debe tomar en nombre de alguien que está enfermo. En el camino, algunas personas podrían haber juzgado el hecho de que subcontraté parte de la atención de Lee. Procesé una enorme cantidad de vergüenza y pena por esto. Pero hice lo que hice para salvarme. Lo hice para salvar a mi hijo. No cambiaría nada de lo que hice. A lo largo de todo este viaje, fue muy importante para mí estar allí para mi hijo y dedicarme tiempo a mí misma. Quería labrarme una vida independiente de mi marido y su diagnóstico. Vuelve a ese dicho: primero tienes que ponerte la mascarilla.
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