Guardar historiaGuarda esta historiaGuardar historiaGuarda esta historiaAutismo—un trastorno neurológico y del desarrollo que afecta el aprendizaje de la comunicación y el comportamiento—se está discutiendo (enpodcastso víainfluencers neurodivergentesohashtags) y diagnosticados más que nunca. Hoy en día 1 de cada 36 niños recibe un diagnóstico de autismo ylas tasas de diagnóstico aumentaron un 175% entre 2011 y 2022específicamente en niñas y mujeres según un estudio reciente GENTE estudiar. Las mujeres también tienen más probabilidades que los hombres de ser diagnosticadas a una edad más avanzada.
SELF habló con investigadores, médicos y defensores para comprender el aumento en los diagnósticos de autismo en mujeres adultas, además de lo que todos necesitan saber sobre la condición, a menudo incomprendida, para la cual más personas buscan un diagnóstico.
Primero algunas cosas sobre el autismo
El Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM), la guía estándar de condiciones de salud mental, ha definido el autismo de manera diferente a lo largo de los años. Si bien la definición incluida en el DSM-IV en 1994 enumeró cinco formas diferentes de autismo, incluido un tipo llamado síndrome de Asperger, en 2013 el DSM-5 combinó estas formas en un solo término: trastorno del espectro autista (TEA), reconociendo que el autismo puede variar mucho en términos de gravedad de presentación y síntomas.
El núcleo diagnóstico del autismo se reduce a diferencias en la interacción social y la comunicación.Dr. James McPartlanddice a SELF el director de la Clínica de Discapacidades del Desarrollo de Yale y el Centro de Yale para la Salud del Cerebro y la Mente. El autismo también es un trastorno del desarrollo; Para poder llegar a un diagnóstico las diferencias tienen que haber estado ahí desde el principio de la historia. Los signos de autismo suelen aparecer durante los años de bebés y niños pequeños, aunque algunas de las diferencias más sutiles pueden pasarse por alto en este momento. ElAcademia Americana de Pediatría(AAP) recomienda que todos los niños sean examinados para detectar TEA en sus visitas de control infantil a los 18 y 24 meses.
No se conoce una causa única del autismo. A lo largo de los años, los expertos han descubierto que las diferencias en la estructura o función del cerebro, las variaciones y mutaciones genéticas y las complicaciones médicas (por ejemplo, la privación extrema de oxígeno en los casos prematuros al nacer y ciertosproblemas de salud materna) todos parecen desempeñar un papel. El vínculo genético parece ser particularmente fuerte: por ejemploinvestigaciónha descubierto que en gemelos idénticos la probabilidad de que ambos bebés tengan autismo es del 98%; en gemelos fraternos la tasa es del 53%. Y existe una probabilidad significativamente mayor de que un niño tenga autismo si un hermano mayor lo tiene; las cifras varían bastante y las investigaciones sugieren que los hermanos menores tienen un riesgo entre 8 y 30 veces mayor. (Es difícil precisar las cifras, considerando que tener un primer hijo con TEA puede influir en los padres para no tener más hijos).
Un área de investigación en crecimiento se centra en la interacción de factores genéticos y ambientales, por ejemplo, la combinación de una predisposición genética con la exposición a un contaminante dañino en el útero. En cuanto a un posible vínculo entrevacunasy el autismo? Muchas investigaciones han descartado la idea de que algo en una vacuna pueda causar autismo, dice el Dr. McPartland. (Incluidas las inyecciones que contengan un ingrediente a base de mercurio según lasInstituto Nacional de Ciencias de la Salud Ambiental.) Ha habido fuertes estudios epidemiológicos que indican que ese no es el caso.
Por qué cada vez hay más mujeres diagnosticadas con autismo
El aumento de las tasas de diagnóstico de autismo en mujeres adultas no refleja necesariamente cambios en la cantidad de personas que reciben tratamiento.nacidocon autismo; más bien, la explicación más probable es que se están detectando más personas con autismo, incluidos los adultos.
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No creo que haya una epidemia [de mujeres diagnosticadas con autismo]Catalina Señor PhDdice a SELF un profesor de psiquiatría en la Facultad de Medicina David Geffen de UCLA y codesarrollador de la herramienta de evaluación conocida como Programa de observación de diagnóstico de autismo (ADOS). Creo que estamos mejorando en la identificación de personas y la gente también está buscando este diagnóstico que no tendrían hace 50 años.
Megan Anna Neff PsyD psicóloga y fundadora de la plataforma educativaPerspectivas neurodivergentesle diagnosticaron autismo cuando era adulta después de buscar un diagnóstico para su hijo; un camino común, dice. (Es un tema que sale muchoReddit.)
Con autismo profundo (discapacidad intelectual grave o capacidad no verbal, por ejemplo), las niñas pueden tener una probabilidad ligeramente mayor de cumplir con los criterios de autismo, pero en el otro extremo del espectro no ha habido una gran comprensión de cómo podría verse el autismo en las mujeres. Por ejemplo, las niñas autistas tienden a ser más verbales.Wendy Ross MDdirector del Centro Jefferson para el Autismo y la Neurodiversidad y asesor delSociedad de Autismose dice a MISMO. En última instancia, esto podría influir en si una niña encaja en el diagnóstico según las pruebas de detección estándar del trastorno.
Mucho antes de que ADOS-2, la versión actualizada de ADOS que a menudo se considera la herramienta estándar de oro para el diagnóstico de autismo, estuviera disponible comercialmente en 2001, las herramientas que usábamos no buscaban personas que hablaran, dice el Dr. Ross. En realidad, tampoco buscaban chicas. Por lo general, los niños se ven afectados con mayor frecuencia por casi todos los trastornos del desarrollo neurológico, dice el Dr. Lord. La gente simplemente tenía la idea preconcebida de que esto no ocurría en las niñas.
Además, la mayoría de las investigaciones médicas sobre el autismo se han realizado en niños, específicamente en niños blancos, dice el Dr. Ross, y en general se ha demostrado que el TEA es casi cuatro veces más común en niños que en niñas. Los niños también pueden tener comportamientos más evidentes y fácilmente identificables que apuntan al autismo, como aletear o mirar por el rabillo del ojo, dice el Dr. Lord.
Sin embargo, la desaparición de mujeres autistas también puede deberse a normas y expectativas sociales. Maura Sullivan, directora ejecutiva de TheArco de Massachusettsse dice a SELF un grupo que trabaja para mejorar la vida de las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo y autismo. Realmente enseñamos a las niñas desde pequeñas a enmascarar comportamientos que no son tan “apropiados”.
Está bien informado que las niñas con autismo (específicamente aquellas sin discapacidades intelectuales graves y con altas habilidades verbales) tienen más probabilidades de haber aprendido a enmascarar, o observar una situación y casi representar un papel o adoptar los comportamientos de otros, y tal vez los diagnosticadores las pasen por alto debido a ello. debido al enmascaramientoteoría de la menteo adoptar de forma innata las perspectivas de los demás (a menudo deterioradas en las personas con autismo) también puede ser más fácil pasarlo por alto en las niñas, dice el Dr. Ross. (Luchar con la teoría de la mente puede parecer como no entender fácilmente que algo que dijiste hirió los sentimientos de otra persona, pero entenderlo si la persona te explicó exactamente lo que sucedió).
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Otras razones por las que las niñas pueden haber sido extrañadas con el tiempo: las mujeres tienen más probabilidades que los hombres de experimentarcondiciones de salud mentalcomo ansiedad o depresión y personas que tienen autismoyuna condición concurrente como ansiedad oTDAHpodrían tener más probabilidades de recibir ese último diagnóstico que uno de autismo simplemente porque esas condiciones se comprenden mejor.
Por supuesto, una mayor conciencia también ha llevado a más evaluaciones de autismo y más diagnósticos de autismo en mujeres adultas y, si bien siempre hay excepciones, las mujeres generalmente también buscan diagnósticos de atención médica y apoyo más que los hombres. Si bien un diagnóstico de autismo puede presentar desafíos, también podría decirse que hoy en día está menos estigmatizado y muchos grupos brindancomunidadyrecursos. El mero hecho de que las personas se sientan más cómodas buscando y compartiendo un diagnóstico neurodivergente también podría contribuir al aumento de las cifras.
Cómo se ve no haber sido diagnosticado con autismo en la edad adulta
Si bien el autismo se presenta de diferentes formas, desde graves hasta diferencias que pueden no diagnosticarse, el Dr. Neff dice que hay muchos puntos en común en las experiencias de las mujeres autistas. Pasar tanto tiempo sin ser diagnosticado puede causar décadas de confusión y dificultades para muchas personas con TEA que no tienen este diagnóstico como contexto para sus tendencias conductuales yinteracciones sociales.
Por un lado, muchas mujeres adultas con autismo dependen de la uniformidad y la rutina para su seguridad. Podemos experimentar lo que parece una irritabilidad irracional cuando los planes cambian, dice. Podría suprimirlo o, si aparece, podría llamarlo rígido o grosero. Muchas mujeres con autismo también tienen una historia de vida confusa en torno a las amistades, agrega, amistades que han implosionado sin comprender por qué o un mundo en el que es posible tener solo un amigo a la vez.
La Dra. Neff dice que antes de su propio diagnóstico no sabía qué hacer con las sensibilidades sensoriales que son comunes en el autismo. Ella dice que siempre iba al supermercado a las 7 a. m., justo cuando abría, para evitar las multitudes y solo comprendía completamente el impacto que la sobrecarga sensorial tuvo en ella después de su diagnóstico.
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El Dr. Neff explica que enmascarar conversaciones de guiones en la cabeza y estudiar cómo las personas se mueven en los espacios sociales y copiar cosas es agotador. Requiere mucho esfuerzo y se siente muy performativo.
Sin un diagnóstico, ella dice que estas diferencias pueden parecer etiquetas basadas en caracteres. Hasta que tengamos la lente adecuada para vernos a nosotros mismos, es muy difícil deshacernos de muchas de ellas. En este sentido, las mujeres autistas a menudo enfrentan desafíos únicos en la atención médica, incluidas tasas más altas de ansiedad y depresión.trastornos alimentariose incluso el suicidio, retraso en el diagnóstico y falta de comprensión de sus necesidades. Estas barreras contribuyen a las disparidades en salud, incluida la atención inadecuada y la falta de tratamiento.condiciones de salud.
El camino hacia un diagnóstico de autismo
Está claro que el autismo puede estar subdiagnosticado en las mujeres y que la afección puede presentarse de manera diferente, pero no existe una estandarización médica como un análisis de sangre para diagnosticarlo, por lo que el camino no siempre es sencillo, especialmente para un adulto. El Dr. Lord señala que, aunque el ADOS-2 se ha adaptado para su uso en adultos, nunca estuvo destinado a un adulto que busca un diagnóstico por primera vez.
También hay mucha desinformación por ahí: por ejemplo, aunque el hashtag #autismo tiene alrededor de 11,5 mil millones de visitas en TikTok, solo alrededor de una cuarta parte de la información que se comparte es precisa, según un estudio publicado en La revista sobre autismo y trastornos del desarrollo.
Hay diferentes tipos de experiencia en el diagnóstico del autismo y hay diferentes tipos de instrumentos que se podrían utilizar, añade el Dr. McPartland. Dice que el criterio más flexible podría ser ir a un consultorio clínico y recibir un diagnóstico; las más estrictas podrían incluir una entrevista clínica estandarizada, una entrevista con el cuidador y más. Todas estas cosas están diseñadas para estar enalineación con el DSM-V. Pero esa variabilidad puede significar que tal vez el TEA esté siendo sobrediagnosticado o mal diagnosticado en algunas situaciones y subdiagnosticado en otras. Unoestudiarpublicado el año pasado encontró que aproximadamente la mitad de los niños que fueron diagnosticados con autismo en un entorno comunitario (como el consultorio de un médico) no cumplían con los criterios de diagnóstico de autismo según un consenso de expertos. Es un dato importante porque sugiere la desconexión en algunas de las formas en que se diagnostica el autismo en la comunidad versus el libro, dice el Dr. McPartland, reconociendo que algunas de estas herramientas "según el libro" pueden reflejar algunos de los prejuicios sexuales descritos en la literatura.
En general, el Dr. McPartland dice que se ha reconocido que tenemos que mirar de diferentes maneras para reconocer el autismo en las niñas y que el autismo no debe diagnosticarse en el vacío, lo que significa que las diferencias de sexo en el entorno, cosas como una entrevista con el cuidador o la historia pasada, así como un médico con un profundo conocimiento del desarrollo infantil y el autismo, son importantes.
La Dra. Ross dice que complementa los exámenes de detección de autismo con su propia experiencia clínica y las experiencias de mujeres autistas. Sólo con experiencia y tiempo puedo mejorar [en el diagnóstico de las niñas], dice. Estoy seguro de que, mirando hacia atrás, hay niñas que inicialmente extrañé porque las herramientas que nos dieron fueron probadas y normalizadas en niños.
Nombre del jugador
Un psiquiatra, psicólogo o neuropsicólogo especializado en TEA generalmente hace un diagnóstico de autismo, pero si busca una evaluación y no sabe por dónde empezar, hable con su proveedor de atención primaria, quien luego podrá derivarlo a uno de estos especialistas. El Dr. McPartland también sugiere acudir a un centro de investigación del autismo para obtener un diagnóstico. Esto le dará acceso a médicos que se especializan en TEA y desarrollo infantil y que entienden cómo las características del autismo pueden manifestarse de manera diferente entre los sexos.
Todo es importante; especialmente considerar que un diagnóstico adecuado también puede ayudar a una persona a priorizar sus necesidades, aprender que sus límites de energía brindan contexto para luchas pasadas y, en última instancia, ayudarlos a comprenderse mejor a sí mismos, dice el Dr. Neff. Para mí, recibir un diagnóstico de autismo fue lo que finalmente desbloqueó la autocompasión.
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