Lupus eritematoso sistémico también conocido como lupus Es una enfermedad autoinmune crónica que hace que el sistema inmunológico ataque tejidos y órganos sanos. Puede afectar las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones. Los síntomas generalmente aparecen en oleadas o brotes y luego desaparecen durante un período de tiempo. Investigación muestra que durante el embarazo las mujeres con lupus tienen un mayor riesgo de complicaciones, que pueden afectarlas tanto a ellas como al feto, incluido un aumento en las tasas de infecciones, coágulos sanguíneos y preeclampsia (una afección grave que causa presión arterial alta persistente y posible daño a los órganos) tasas más altas de abortos espontáneos después de 12 semanas; restricción del crecimiento fetal; y parto prematuro. Sin embargo, es posible tener un embarazo saludable con lupus. Trabajar con un obstetra-ginecólogo de alto riesgo es la mejor manera de asegurarse de que usted y el feto sean monitoreados en todo momento y que cualquier problema pueda detectarse y abordarse lo antes posible.
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A continuación, Kiana Cornejo 24 comparte su historia sobre su embarazo con lupus y los desafíos que ha enfrentado durante y después. Aquí está su historia contada a la escritora sobre salud Amy Marturana Winderl.
Me diagnosticaron lupus cuando era muy joven, alrededor de los 11 o 12 años. Incluso entonces me mencionaron embarazo y yo dije: ‘¿Por qué me hablas de esto?’ Pero supongo que tuvieron que tener estas conversaciones porque yo estaba tomando medicamentos que podrían afectar a un bebé. También me dijeron que podría haber complicaciones con el embarazo. Cuando comencé a crecer, pensé que realmente quería tener un hijo propio algún día y que era horrible tener que pensar en ello de una manera que una persona sin ninguna condición médica no lo haría. Pensé ¿Qué pasa si quedo embarazada? Si mi hijo tiene complicaciones, ¿cómo lo afrontaré? ¿O qué pasa si tengo complicaciones y no puedo cuidar a mi hijo?
Y luego, cuando tenía 21 años, quedé embarazada. Mi hija no fue planeada; fue una sorpresa. Entonces, cuando descubrí que estaba esperando, pensé: Dios mío, ¿qué voy a hacer ahora? Inmediatamente llamé a mi médico del Hospital de Cirugía Especial (HSS) y le dije que me había hecho una prueba de embarazo positiva. Me dijo que fuera a la oficina para que pudiéramos repasar mi régimen de medicación y ver qué sería seguro para mí continuar. Afortunadamente, en ese momento estaba tomando medicamentos que podía tomar durante el embarazo. Sin embargo, mis médicos tuvieron que estar muy al tanto de mis análisis de sangre. Hubo una vez que algunos de mis niveles regresaron debido a que mostraban ciertos anticuerpos que pueden indicar problemas con el desarrollo del corazón del feto, pero después de eso todo parecía estar bien.
Me enviaron a ver a un médico de alto riesgo al que vi durante todo el embarazo, además de mi obstetra-ginecólogo habitual. Estaban monitoreando al bebé y asegurándose de que estuviera creciendo apropiadamente y que su corazón se estuviera desarrollando bien. Y luego mi obstetra-ginecólogo habitual se aseguraba de que I estaba sano. Como él estaba al tanto de mi condición médica, tenía su número de teléfono personal y me dijo que lo llamara para cualquier cosa. Me recetaron medicamentos para la presión arterial alta para prevenir la preeclampsia, que es más común en personas embarazadas con lupus.
Al principio tenía miedo porque, aunque los médicos dijeron que mi medicamento era seguro para el bebé, todavía me preocupaba. ¿Y si no lo es? Estoy tomando esteroides…. Sé que los esteroides tienen efectos secundarios para mí, ¿y si van al bebé? Cada vez que me hacían análisis de sangre siempre estaba ansiosa. Ni siquiera quería tomar Tylenol; Cuando usaba mi teléfono me preocupaba exponerme a mí y al bebé a demasiada radiación. Sólo quería que ella estuviera a salvo. Pensé que si le pasaba algo sería culpa mía. Esa ansiedad continuó durante todo mi embarazo. Sentí que tomar medicamentos era egoísta y que estaba estresando demasiado a mi bebé, aunque mis médicos siempre me aseguraban que todo estaría bien.
Curiosamente cuando estaba embarazada sentí que ni siquiera tenía lupus. Tenía los pies y las manos hinchados y estaba extremadamente cansada, las mismas cosas que creo que podría experimentar cualquier persona embarazada. Pero realmente no sentí síntomas del lupus nuevamente hasta después de dar a luz.
En marzo de 2023 a las 38 semanas me indujeron. Mis médicos decidieron que era mejor planificar la inducción y evitar que tuviera un brote cuando llegara el momento de dar a luz. En el hospital sí tuve complicaciones. Estaba perdiendo oxígeno y tuvieron que ponerme la máscara de oxígeno. También me subió la fiebre muy alta. Llevaron al bebé directamente al piso de arriba, a la UCIN; No podía mantenerla en la habitación conmigo. También querían hacerle pruebas y asegurarse de que no tuviera ningún virus ni nada porque no sabían de dónde venía mi fiebre.
Su padre vino a verme y tenía esta cara: sabía que algo andaba mal. Dijo que tenía un montón de tubos y que estaba conectada a máquinas, pero no quería decírmelo porque ya sabía lo ansiosa que estaba durante el embarazo. Te dije que nunca debí haber hecho esto. Esto es mi culpa. Nunca debí haber tomado estos medicamentos. Y él dijo: No eres egoísta. Tienes que cuidarte a ti mismo.
Desde que tuve al bebé, mis síntomas de lupus han sido muy diferentes a los de antes. Siento que cada día me despierto y hay algo nuevo. Como el otro día me levanté con el ojo amoratado. I moretones fácilmente Ahora, lo que nunca fue el caso. A veces me enojo muy fácilmente y siento que mi ansiedad ha sido peor que antes. No estoy totalmente seguro de si es mi lupus lo que me hace estar realmente nervioso o simplemente ser padre.
En este momento estoy tomando un nuevo medicamento para el lupus además de inyecciones en el cuero cabelludo para estimular el crecimiento del cabello porque estoy pasando por un brote y estoy perdiendo mucho cabello, algo que nunca me había sucedido en el pasado. Tengo muchas zonas calvas y recientemente fui a comprar una peluca porque estoy perdiendo mucho cabello. También tengo urticaria constantemente; Siempre me pica. Mis síntomas antes del embarazo parecen muy leves en comparación. Así que solo estoy esperando que mis nuevos medicamentos hagan efecto.
Actualmente soy asistente médico en oncología. Quería ir a la escuela de medicina por el impacto que las enfermeras y los médicos han tenido en mí a lo largo de este viaje. Planeo regresar y terminar la escuela una vez que mi hija sea un poco mayor. Pensé que tal vez no puedo retribuirles, pero me gustaría retribuir a alguien más que esté pasando por algo. Ahora trabajo con pacientes con cáncer de mama o cáncer de cuello uterino. Estoy feliz de poder estar allí y tomar la mano de otra persona y decirle que su equipo de atención está ahí para ayudarlo a superarlo.
Aunque a menudo me despierto con dolor al perder mechones de cabello cuando entro al trabajo, recuerdo que hay personas que están pasando por algo peor que yo. Me recuerdo a mí mismo que puedo hacerlo. Tengo que seguir haciendo esto. Tengo que estar ahí para ellos ahora mismo. Y mi hija también cuenta conmigo; Tengo que hacer todo lo que pueda para sentirme mejor por ella. He llegado hasta aquí y sé que puedo seguir adelante.
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