La estrella de 'Stranger Things' Gaten Matarazzo comparte cómo es la vida con su raro trastorno óseo

Sólo los más duros Cosas más extrañas Los fanáticos entre nosotros tal vez recuerden la escena del primer episodio en la que Dustin se defiende de los matones escolares que se burlan de su ceceo desdentado. ¡Te lo dije un millón de veces, se me están saliendo los dientes! dice Dustin, interpretado por Gaten Matarazzo. Se llama displasia cleidocraneal. A diferencia de Demogorgons y Upside Down, displasia cleidocraneal (CCD) es un fenómeno muy real y con el que Matarazzo ha estado lidiando en la vida real desde que nació.

Es una de las principales razones por las que no había conseguido papeles, por mi ceceo, la situación de los dientes y mi altura, Matarazzo. reveló en los doctores esta semana. La condición del actor, también llamada disostosis cleidocraneal, es un trastorno genético que afecta el desarrollo de los huesos y los dientes. Un signo común, una clavícula ausente o poco desarrollada, en realidad captó la Cosas más extrañas los ojos de los creadores mientras Matarazzo se estiraba antes de su audición. Como no tiene clavículas, Matarazzo puede hacer que sus hombros se toquen en el frente.



Comencé a explicar qué era, dijo, y luego, una vez que obtuve el papel, dijeron que lo incorporarían y lo usarían de una manera realista. Me preguntaron si estaba bien que los niños del programa me hubieran acosado por eso. Dije que es totalmente genial. Es realista.

Se estima que el CCD afecta sólo una entre un millón de personas . Pero debido a que los efectos pueden ser leves, la tasa real probablemente sea más alta que eso, David A. Staffenberg , M.D., vicepresidente de cirugía plástica pediátrica en NYU Langone Health, le dice a SelfGrowth.

Pensamos que el CCD es algo muy poco común, pero es muy posible que sea más común porque algunas personas que lo padecen pueden verse afectados de manera muy leve, por lo que esencialmente pasa desapercibido o no se diagnostica, explica.

Lo más importante que hay que entender acerca del CCD, según el Dr. Staffenberg, es que debido a que puede afectar una variedad tan amplia de lugares del cuerpo (desde la parte superior de la cabeza hasta literalmente la planta de los pies), realmente requiere un equipo multidisciplinario de expertos para abordarlo. Muy rara vez es una sola visita al médico la que determina un tratamiento y luego [el paciente] termina, dice.



Ese equipo de especialistas puede incluir un cirujano craneofacial, como el Dr. Staffenberg, así como médicos y cirujanos de ortodoncia y ortopedia, además de fisioterapeutas. Incluso el diagnóstico es un esfuerzo de grupo: el equipo del Dr. Staffenberg a menudo contrata a un genetista, a quien compara con un detective médico, para ayudar a confirmar los hallazgos físicos con análisis de sangre. (La condición genética se puede heredar de los padres, pero también hay lo que llamamos casos espontáneos en los que se forma de la nada, explica el Dr. Staffenberg, como fue el caso de Matarazzo, explicó. dijo Gente en 2016 .)

Los posibles impactos del CCD comienzan en la parte superior de la cabeza (el punto blando de la cabeza de un recién nacido, para ser exactos).

Los cráneos de los bebés se desarrollan desde el principio con áreas donde falta hueso en el cráneo, y luego, durante el primer año, esas zonas blandas se cierran gradualmente, explica el Dr. Staffenberg. Pero en pacientes con CCD, es posible que esos puntos nunca se cierren, lo que suele ser el primer indicio del trastorno detectado por un pediatra.

Otro indicio temprano de que un niño puede tener CCD se detecta en un examen dental. Cuando tienen entre 5 y 10 años, pueden acudir a nosotros porque un dentista ha notado que tienen muchos dientes adicionales o quistes adicionales en las encías [que] aparecen en una radiografía dental. . A menudo, los ortodoncistas tienen que extraer los dientes de leche, que no se caen solos, para dejar espacio a los dientes permanentes. Por eso me faltaron dientes en la primera temporada, explicó Matarazzo en los doctores, donde mostró el aparato de ortodoncia que ayudaba a descender los dientes frontales permanentes. Además, no podemos enfatizar lo suficiente la importancia de una higiene bucal realmente buena, meticulosa y regular y de contar con un dentista realmente bueno, agrega el Dr. Staffenberg.



La experiencia de un cirujano entra en juego cuando la CCD afecta dramáticamente la estructura ósea de la cara y el cráneo, causando a menudo ojos inusualmente separados o frentes anchas. Algunos pacientes pueden necesitar cirugía craneofacial, 'lo que puede facilitarles mucho el paso por la escuela y el desarrollo psicosocial', explica el Dr. Staffenberg. Sabemos que a veces es muy importante lograr que estos niños encajen con sus compañeros y no parezcan diferentes, y queremos poder presentar tantas opciones seguras como sea posible. El desarrollo anormal de los huesos en el cráneo también significa que los médicos deben estar atentos a complicaciones como pérdida de audición e infecciones recurrentes del oído o de los senos nasales.

Continuando por el cuerpo, el CCD puede afectar prácticamente al hueso de la anatomía. Son comunes una estatura baja y una clavícula subdesarrollada o faltante, al igual que la escoliosis (curvatura de la columna), dedos cortos y ahusados, pulgares anchos, rodillas valgas, piernas arqueadas y pies planos. Estas cosas a menudo requieren intervención ortopédica, como cirugía para enderezar la columna o fisioterapia para asegurarse de que los niños crezcan gateando y caminando correctamente. Según el Dr. Staffenberg, los pacientes también tienen un mayor riesgo de desarrollar osteopenia u osteoporosis (baja densidad ósea) a medida que envejecen. Queremos asegurarnos de que tengan la mejor salud ósea posible, porque sin ella son más propensos a sufrir fracturas.

Aunque el CCD es bastante raro, es maravilloso que alguien como Matarazzo pueda generar conciencia sobre esta condición extremadamente compleja.

La afección se controla mejor cuando la detecta lo antes posible un médico que sabe qué buscar. Por lo tanto, es importante aumentar la conciencia sobre el CCD y sus efectos para ayudar a todos a estar atentos. Y, gracias a Matarazzo, más personas que nunca conocen este trastorno, tanto dentro como fuera de la comunidad médica.

He estado haciendo este trabajo durante mucho tiempo, pero [últimamente] es ridículo cuánta gente [me dice]: 'Oh, oye, por cierto, ¿sabes algo sobre esto?', Dice el Dr. Staffenberg. Para cualquiera de nuestros niños, adultos y jóvenes, cuando tienen un protagonista como este al que pueden recurrir, es algo muy importante para ellos. Quiero decir, ¿qué tan bueno es eso?

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