Qué hacer si alguien con Alzheimer dice que quiere “irse a casa” cuando ya está allí

Para muchos la palabrahogarevoca sentimientos de seguridad, comodidad y protección: el mejor ambiente de manta acogedora. Por eso puede ser particularmente devastador si estás cuidando a una persona conenfermedad de alzheimero con demencia que pide repetidamente volver a casa cuando ya está allí.

Muchas veces los cuidadores se toman esto como algo personal porque lo traducimos como "No quiero estar aquí" y tal vez incluso "No quiero estar contigo", dice Adria Thompson MA CCC-SLP, fundadora deBe Light Care Consultoríaque brinda servicios de consultoría y talleres para cuidadores de personas que padecen demencia y otros síntomas de enfermedades neurodegenerativas. Escuchar una solicitud como esta puede ser un inconveniente desgarrador y, a veces, un poco peligroso, explica. Una persona con demencia podría estar intentando irse y esto puede pasar fácilmente de frustrante a peligroso con bastante rapidez, dice Thompson.

Casi 7 millones de personas en EE. UU. padecen la enfermedad de Alzheimer y, lamentablemente, pedir permiso para volver a casa es un problema común, segúnElizabeth Edgerly PhDDirector senior de Programas y Servicios Comunitarios de la Asociación de Alzheimer.

Le sucede a la gran mayoría, si no a todas las familias, en algún momento en el que escucharán alguna variación de esto, se dice a sí misma. Sugiere que la persona tal vez no reconoce su entorno o incluso a su familia, dice el Dr. Edgerly, cuya madre tenía demencia. Puede resultar muy, muy malo, no sólo inquietante sino también doloroso. Añade que hay muchas cosas envueltas en ese momento en el que alguien dice que quiere volver a casa.

Les pedimos sugerencias y consejos tanto a expertos como a cuidadores sobre cómo afrontar de forma segura este complicado problema con gracia, amor y paciencia. Esto es lo que dijeron.

1. Verifique si hay un problema específico

Una cosa a tener en cuenta: si alguien pide volver a casa, es posible que esté luchando con un deseo o emoción que no tiene nada que ver con su ubicación geográfica. ellos pueden desearalgopero carecen de la capacidad de expresarlo con palabras segúnJoanna La Fleurfundador de una empresa de consultoría sobre el cuidado de la demencia y de una comunidad de vida asistida para personas con Alzheimer y afecciones neurodegenerativas similares.

Piensa en cuando estás de vacaciones, en una fiesta o en un evento y no te sientes cómodo; realmente no sabes dónde está el baño y cuándo llega tu comida, dice LaFleur. Quieres volver a casa porque esa es tu seguridad, tu comodidad, ese es tu lugar. Tu ser querido está en la misma situación. Es posible que estén estresados ​​por la necesidad de ir al baño o que tengan hambre y llevarlos a un lugar específico podría no resolver el problema.

El Dr. Edgerly conocía a una familia cuya madre se había mudado a los EE. UU. hacía mucho tiempo pero seguía pidiendo volver a casa, así que finalmente decidieron llevarla. Después de hacer el viaje, su madre dijo (lo adivinaste) quiero volver a casa.

2. Iniciar una conversación

Si se han satisfecho sus necesidades físicas inmediatas (se ha asegurado de que no tenga hambre de frío ni necesite ir al baño), puede intentar redirigir o distraer a su ser querido con preguntas. El objetivo es hacer esto con la suficiente eficacia como para que olviden que querían irse.

Les pediré que me hablen de su casa: ‘¿En qué calle vives? ¿Tienes un porche? ¿Tienes garaje? dice Thompson. Si una persona comienza a hablar de una casa de su infancia o de algún otro momento del pasado, LaFleur pregunta cómo era. Vea si puede hacer que hablen sobre algo que los lleve de regreso a ese lugar que recuerdan, dice.

También está bien mencionar un tema totalmente aleatorio para distraerlos, dice LaFleur. Exclamando ¡Mira! o ¡Dios mío! A menudo puede ser suficiente para redirigir la atención de la persona. Entonces puedes decir lo que quieras, dice. Por ejemplo, podría preguntarles si un cuadro que hay en una pared cercana se parece a uno de Vincent van Gogh. Los estás dirigiendo a otra cosa y es posible que olviden que querían irse.

3. Ganar tiempo

Podría aceptar inmediatamente llevar a la persona a casa, pero luego proponer algunas cosas (plausibles) que tal vez deba hacer primero. Trate de elegir tareas que realmente disfruten, dice la Dra. Edgerly, quien podría afirmar que primero necesita hacer galletas con chispas de chocolate, lo que podría ser una distracción suficiente. Sólo estás tratando de superar el momento que ella dice.

De manera similar, LaFleur les pide a las personas que se queden porque les preparó un almuerzo especial o les ofrece una razón por la cual no pueden salir en ese momento exacto, como mal clima o un problema con el automóvil. Intente retrasarlo unas horas, sugiere LaFleur

4. Distráelos con snacks

Si bien puede parecer muy simple, siempre puedes ofrecer comida como distracción, dice Andrea Hughes, quien cuida a su madre de 67 años que padece la enfermedad de Alzheimer de inicio temprano. Tengo bocadillos todo el tiempo, en platos de papel por todas partes, se dice a sí mismo. Yo digo: '¡Oh mamá, mira un plátano!' ¿Quieres un plátano?

Para el Dr. Edgerly, las tazas de mantequilla de maní valían su peso en oro. Como a su madre siempre le encantaron los dulces, un poco de caramelo podría ayudar a la Dra. Edgerly a salir de casi cualquier situación difícil. No siempre es ciencia espacial, dice. A veces es una taza de mantequilla de maní o lo que sea que necesites para reducirlo un poco.

5. Pide su ayuda

Otra estrategia es ver si tu ser querido puede ayudarte con una tarea. Puedes pedirles que barran el piso, hagan una cama o aspiren, dice LaFleur. Funciona con mucha gente porque lo que pasa con la demencia es que todavía tienen esa gracia social, por lo que no les gusta decepcionar a la gente.

Hughes guarda una gran bolsa de calcetines que perdieron su pareja en el lavado y le pide a su madre que los clasifique. O a veces le pide a su mamá que la ayude a doblar la ropa. Literalmente, limpiaré todas las toallas de mi armario de ropa blanca y las pondré en el sofá, lo que me genera más trabajo, pero la ayudará a tener algo en qué concentrarse, dice Hughes. A la madre de Hughes siempre le ha disgustado el desorden, por lo que este tipo de tareas realmente le atraen.

6. Crea un hogar dentro del hogar

Fue un gran ajuste cuando la madre de Hughes se mudó con ella hace unos años. Hughes trabajó duro paracrear un lugar donde su mamápodía ir cuando añoraba su hogar. Comencé a llenar su habitación con algunas fotos familiares, creé una pequeña sala de estar allí y creé un destino al que podemos ir, dice Hughes. Incluso puse un cartel que decía "El apartamento de Kristy".

Cuando su madre le pide ir a casa, Hughes la acompaña a la mini sala de estar, le muestra las fotos familiares y su televisor y le pregunta si quiere ver algo. Y entonces, así de rápido, todo su carácter cambió, dice Hughes. He aprendido tanto que mucho de eso, al menos con mi madre, se trata simplemente de mostrarles que todavía tienen libertad [y que están] dispuestos a encontrar una manera de satisfacer [sus necesidades].

7. Prueba música o vídeos alegres.

Otro truco para cambiar el estado de ánimo de una persona es poner música que le guste o reproducir vídeos alegres. Puede ser particularmente útil en las primeras etapas de la demencia según un médico certificado en demencia.Ty Lewisque cuida a su madre Gertrude y publica sobre su viaje juntos enInstagram. Yo ponía música y ella pasaba de hacer preguntas a simplemente mover la cola, dice Lewis entre risas. Les distraerá de lo que preguntan repetidamente o de lo que dicen en ese momento.

Hughes a veces pone videos de ejercicios para su mamá. Si está en un gran espacio mental, hará algunos movimientos de brazos, marchará o bailará un poco, dice Hughes. Ayer o anteayer "hicimos ejercicio" y ella se sentó en el sofá y simplemente aplaudió, pero interactuó con ello.

8. Sal por la puerta principal y vuelve a entrar.

Si alguien insiste en irse, puedes intentar prepararlo para salir y salir brevemente, lo que puede ser suficiente para restablecer la situación. Para Hughes a veces es suficiente mirar afuera y hablar con su mamá sobre lo que ven a través del vidrio de su puerta contra tormentas.

La distrae por un momento y, especialmente si hace frío, sentirá el escalofrío y dirá: "Oh, no quiero tener nada que ver con eso", dice Hughes. Luego cerramos la puerta y ella queda satisfecha.

9. Llévalos a dar un paseo corto

Si puedes, haz un viaje breve. LaFleur tiene una esteticista que viene a cuidar a los residentes de su hogar de cuidados de la memoria. Cuando concluyó la cita con el peluquero de una mujer, estaba tan segura de que estaba en un salón de belleza que insistió en irse a casa y nada pudo hacerla cambiar de opinión. Un miembro del personal la llevó a comprar su helado favorito y luego la trajo de regreso. Eso es todo lo que necesitaba para restablecerse, dice LaFleur. Tienes que ser realmente creativo y flexible. No todas las respuestas van a funcionar y, cuando puedas, puedes pasar a otra cosa.

10. No intentes razonar con ellos

Por supuesto, cuando un ser querido que vive con usted le pide volver a casa, la respuesta natural es decirle que yasonhogar. Si bien eso puede funcionar a veces, también puede empeorar las cosas. Eso simplemente crea conflicto, dice LaFleur. Nunca jamás dirán: "Dios mío, tienes razón". ¿En qué estaba pensando?

De hecho, pueden enfadarse o ponerse beligerantes por ello. Siempre te equivocas y ellos siempre tienen razón porque tienen una enfermedad cerebral y su cerebro no puede cambiar, pero tú puedes, así que siempre es mejor estar de acuerdo y seguir la historia que cuentan en lugar de intentar corregirlos, dice.

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11. Prepárese para asegurarse de que no puedan salir

Cuando las personas sienten esa imperiosa necesidad de irse, pueden hacer todo lo que esté a su alcance para salir, lo que podría ser desastroso. Cuando las opciones a prueba de niños no funcionaron, Hughes instaló una cerradura de seguridad en la parte superior de la puerta de entrada, fuera del alcance de su madre. También tiene un timbre en la puerta que hace ruido cada vez que se abre y poneEtiquetas aéreasen los bolsillos de su madre para que sea más fácil encontrarla si de alguna manera logra salir de casa.

Lewis recomienda precauciones adicionales como instalar cámaras y puertas de seguridad para niños, así como ocultar las llaves. Si quitar las llaves es un problema, haz llaves falsas y dáselas porque no notarán la diferencia, dice. Colocar un tapete negro frente a la puerta también puede ser un elemento disuasorio porque a una persona con demencia le da la ilusión de que hay un agujero en el piso que no puede cruzar. Yo lo llamo protección contra la demencia, dice Lewis.

12. Intenta descubrir si hay un patrón

A veces, un momento específico del día desencadena estas solicitudes que pueden tener su origen en hábitos de toda la vida. Por ejemplo, si alguien era profesor, puede sentir la necesidad de ir a algún lugar alrededor de las 3:30 p. m. cuando están acostumbrados a que termine la escuela. Si viajaran a una oficina durante décadas, podrían ponerse ansiosos a las 5 p.m. (Este fenómeno también puede estar relacionado conpuesta de solque es cuando las personas con demencia experimentan un empeoramiento de los síntomas más tarde en el día).

Es casi como un ritmo circadiano, dice Thompson. A una hora específica de cada día tu ser querido comienza a inquietarse y a sentir que tiene que irse de donde esté. Todo el mundo ha experimentado esa picazón por ponerse en movimiento antes y, según Thompson, no debe descartarse.

Si hay algún patrón predecible en el comportamiento de la persona, puede intentar que realice una actividad como un rompecabezas o una tarea doméstica unos 30 minutos antes de lo que espera que surja la agitación, sugiere. Involucrarlos en algo ayudará a que esa parte del día se relaje un poco, dice Thompson.

13. Utilice un tono de voz suave y un lenguaje corporal neutro.

Cuando se trata de convencer a una persona para que realice una actividad más segura, es útil mantener el tono y el lenguaje corporal amables. Las personas con demencia a menudo aún pueden comprender señales verbales y no verbales, dice Lewis.

La comunicación es todo lo que ella dice. Intenta mantener su voz suave y amable y evita parecer enojada o frustrada; su mamá puede captar los estados de ánimo y le preguntará sobre las expresiones faciales. La forma en que te acercas a ellos [debe ser] por amor y empatía, dice Lewis.

14. Tómate un descanso

Si ha leído hasta aquí, probablemente ya esté claro que cuidar a alguien con Alzheimer u otra afección que causa demencia puede ser uno de los trabajos más difíciles del planeta. Si bien no siempre es fácil o posible alejarse si te sientes frustrado, tómate un descanso si puedes.

LaFleur sugiere disculparse para ir al baño. Vuelva en 5 a 10 minutos y vea si pueden realizar un reinicio; A veces solo necesitan un reinicio y tú necesitas un reinicio, dice.

Los descansos más prolongados también son importantes. Obtener ayuda de familiares voluntarios o ayudantes contratados puede brindarle el tiempo libre que tanto necesita. Cuidar es brutal y nadie puede hacerlo solo, nadie, dice LaFleur.

15. Encuentre una conexión en la comunidad de cuidadores

Las redes sociales pueden ser una gran fuente de apoyo que le ayudará a sentirse menos aislado. El año pasado me di cuenta de que hay una comunidad completa de cuidadores que usan TikTok como un recurso para conectarse y ver la vida de otras personas, dice Hughes.

Hemos normalizado el acceso a Internet a nuestros seres queridos para romper los estigmas del cuidado y cómo se ve la demencia, dice Lewis, quien considera que su experiencia con las redes sociales es una bendición. La gente piensa que es Oh, simplemente están perdiendo la memoria y no, están perdiendo mucho más; se trata de que pierdan el acceso a la vida.

Thompson dice que el mensaje más importante que se puede llevar de la comunidad en línea es que hay esperanza y ayuda para cualquier desafío de cuidado. A veces, cuando empezamos a creer que lo hemos intentado todo y que nada funciona, es un lugar realmente aterrador, dice. Animo a los cuidadores a que siempre tengan la idea o la sensación de que tal vez haya algo que pueda hacer que este desafío que estamos experimentando sea un poco más fácil.

Si necesita ayuda para resolver este o cualquier otro tema relacionado con la prestación de cuidados, incluido cómo manejar su propio estrés, puede llamar gratis a la Asociación de Alzheimer.Línea de ayuda 24 horas al día, 7 días a la semana(800-272-3900) o utilice el número de teléfono de la organizaciónBuscador de recursos comunitarioscreado en asociación con AARP para encontrar apoyo y servicios en su área.

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