Hadley Vlahos es una enfermera de cuidados paliativos de 31 años, madre de tres hijos y, desde el verano pasado, New York Times autora más vendida: su libro debut, El intermedio: encuentros inolvidables en los momentos finales de la vida , relata su viaje hacia la prestación de cuidados al final de la vida, profundiza en algunas de las cosas más místicas que ha presenciado cuando sus pacientes mueren y explora las relaciones impactantes que ha establecido a lo largo del camino. El intermedio —Autocrecimiento Selección del club de lectura bien lectura de noviembre — es una reflexión profundamente conmovedora sobre muchos de los miedos que nos acosan a todos, sacando suavemente a la superficie experiencias inevitables de la vida como la enfermedad, el dolor y la muerte.
Recientemente hablé con Vlahos sobre su trabajo, sus cuidados, su duelo, cómo hablar con sus hijos sobre la muerte y cómo apoyar a las personas que amas cuando las palabras simplemente no parecen suficientes.
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Crecimiento personal: ¿Qué consejo le daría a quien cuida por primera vez a alguien que vive con una enfermedad terminal o está muriendo?
Hadley Vlahos: No tengas miedo de pide ayuda y tómalo día a día. Para muchas personas, cuidar a alguien es una maratón, no una carrera de velocidad. Llego durante los últimos seis meses de la vida de una persona; en ese momento, no es raro que los cuidadores de los pacientes ya hayan desempeñado esa función durante muchos años. No es sostenible cuidar de otra persona durante tanto tiempo sin descanso. Si tu vecino se ofrece a sentarse con tu ser querido para que puedas ir a hacer la compra solo o tomar una siesta, ¡acéptalo! No hay que avergonzarse de pedir o aceptar ayuda.
¿Tiene algún consejo para los cuidadores sobre cómo pueden cuidar su propia salud mental?
Reconozca que el duelo anticipado (el duelo por una persona que todavía está físicamente viva pero que ya no es ella misma debido a su enfermedad) es completamente normal, pero dificulta la tarea de brindar cuidados. Si es factible, recomendaría absolutamente buscar un terapeuta o un consejero de salud mental autorizado. El cuidado puede resultar aislante y abrumador. Tener a alguien que le ayude a superar esas emociones puede marcar una gran diferencia.
¿Hay alguna parte de la muerte a la que solías tener miedo pero que ya no te asusta?
Solía tener mucho miedo a lo desconocido. ¿Qué pasa cuando morimos? ¿No pasa nada? ¿Va a doler? Ahora que he estado con tantos pacientes que han muerto, ya no le temo. Soy testigo de cómo los pacientes procesan su muerte inevitable y llegan a la paz con ella. Observo a los pacientes ver a sus seres queridos fallecidos antes de morir y me siento muy reconfortado por su presencia. Para mí, ahora sé que pase lo que pase al final, tengo la opción de estar cómodo y tranquilo. Saber cómo es una buena muerte y que debería poder tenerla hace que la idea de la muerte no me asuste.
¿Cuál es un concepto erróneo común sobre la muerte que más personas deberían conocer?
Creo que la mayoría de la gente siente que su muerte está fuera de sus manos y control. Muchos pacientes sienten que reciben un diagnóstico terminal y les dicen qué hacer y cuándo hacerlo: someterse a esta cirugía, hacerse análisis de laboratorio, tomar este medicamento, etc. Sienten que no tienen otra opción.
La realidad es que a los pacientes se les permite decir 'vale, basta' y elegir regresar a casa para recibir cuidados paliativos. A los pacientes se les permite priorizar lo que es importante para ellos al final de la vida. Para algunas personas eso es un tratamiento, pero a menudo escucho que los pacientes no sabían que podían elegir cuidados paliativos antes de lo que lo hicieron.
¿Qué cree que debería saber más gente sobre los cuidados paliativos?
No es tan deprimente como parece. Lo sé, la muerte parece deprimente, pero la realidad es que es inevitable. Creo que la mayoría de la gente piensa que la muerte es una si en lugar de un cuando. La muerte nos va a pasar a todos. Los cuidados paliativos intentan mejorarlos dando prioridad a la comodidad del paciente. Creo que eso es hermoso.
Tengo curiosidad por escuchar su opinión sobre qué discusiones logísticas y de planificación sobre la muerte deberíamos tener con nuestros seres queridos, pero también qué deberíamos preguntarles sobre la vida en general. ¿Ha notado algún patrón después de guiar a tantas familias a través del proceso?
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¡Absolutamente! Las preguntas prácticas deben incluir: ¿Qué le parece a usted una buena muerte? Esto es diferente para todos. Algunas personas quieren absolutamente estar en casa, mientras que otras preferirían estar en cualquier otro lugar. Algunas personas quieren que todos sus seres queridos estén allí, mientras que otras quieren privacidad. En algún momento, también deberías conocer los deseos funerarios de tu ser querido: ¿son importantes las tradiciones religiosas para él? ¿Qué quieren como lugar de descanso final: entierro o cremación?
Siempre pregunto a mis pacientes cuál es su objetivo mientras están en cuidados paliativos y sus respuestas varían mucho. A veces es tan simple como una ligera reducción del dolor, y otros quieren poder salir de casa por última vez y marcar algo de su lista de deseos.
Cuando se trata de hacer preguntas personales, tiendo a seguir la corriente, ya que cada paciente es diferente. Si un paciente naturalmente revisa su vida y me cuenta historias, le preguntaré si se arrepiente de algo. Las respuestas que tiene la gente son fascinantes. No sólo me gusta escuchar sus historias, sino que también me gusta pensar por qué ese caso en particular les llama la atención. Recientemente tuve un paciente que me contó varias veces que se perdió el recital de baile de su hija cuando era más joven porque tenía que trabajar. Me imagino que probablemente se perdió muchas funciones familiares debido a su trabajo, pero por alguna razón esa realmente le llamó la atención. Un día le pregunté por qué pensaba eso. Dijo que se perdió el recital porque había hecho un turno de horas extra después de comprar un automóvil cuyo precio estaba por encima de sus posibilidades. Probablemente ese auto ahora solo tenga piezas oxidadas en un depósito de chatarra, dijo, lo que realmente me llamó la atención.
¿Qué podemos hacer todos para apoyar a los cuidadores de nuestras vidas, especialmente aquellos que están lidiando con un ser querido con una enfermedad terminal?
Si vives cerca de alguien, ofrécele ayuda específica. A menudo veo gente que dice: Déjame saber qué puedo hacer por ti. Si bien esto es bien intencionado, muchos cuidadores se sienten agobiados por ello. No saben lo que eso incluye. ¿Estás dispuesto a quedarte con su ser querido por una tarde? ¿O simplemente estás ofreciendo una llamada telefónica? En su lugar, ofrezca ayuda específica. Prueba: dejaré la cena esta semana. ¿Te conviene el martes? O me encantaría quedarme con [el nombre de su ser querido] durante unas horas para que puedas hacer lo que necesites. ¿Funciona el domingo por la tarde?
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Si estás más lejos, mi opción es enviar una tarjeta de regalo de Doordash (u otro servicio de entrega) con un mensaje de texto sincero. Hago esto tanto por mis amigos que son cuidadores como por mis amigos que están en duelo.
¿Cómo influyó su experiencia como madre joven y soltera en su carrera como cuidadora?
Me enseñó mucha empatía. Me enseñó que todos estamos haciendo lo mejor que podemos y que lo mejor que alguien puede hacer es verse diferente para todos. Aprendí que juzgar a alguien, como tanta gente hizo conmigo, no va a cambiar sus circunstancias. Simplemente hará que alguien sentirse mal sobre sus circunstancias. Si tenemos la opción de hacer que alguien se sienta peor o mejor consigo mismo, ¿por qué no elegiríamos lo último?
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Has hablado tiktok sobre criar a sus tres hijos en un hogar con resultados positivos para la muerte. ¿Qué significa eso y qué aspecto tiene?
Para mí, se trata de no eludir el tema. También crecí en un hogar con resultados positivos para la muerte; mis abuelos son directores de funerarias y creo que normalizar el tema de la muerte es muy importante. Si alguien muere digo que murió. Si mis hijos tienen preguntas, les respondo honestamente y de manera apropiada para su edad. Nunca cambio de tema para evitar sentirme incómodo.
¿Qué tan temprano empezaste a tener esas conversaciones con tus hijos?
Tan pronto como pudieran hablar y entender. Una forma sencilla de incorporar esto es con insectos y flores. Cuando su hijo note que un insecto o una flor ha muerto, puede decirle que murió. No le doy mucha importancia, pero sí uso esas palabras (muerto, muerto y moribundo) en mi lenguaje cotidiano. Si hablo de mi día y un paciente murió, les diré a mis hijos que murió. Mi hijo de 10 años a veces tiene preguntas y yo las respondo con sinceridad. Recientemente le expliqué cómo es para mí el proceso de una visita de defunción, que incluye llamar a la hora de la muerte, hablar con la familia y ayudar en la funeraria. Escuchó atentamente y luego volvió a cenar.
Esta entrevista ha sido editada y condensada para mayor extensión y claridad.
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