Me hicieron una gastrectomía total preventiva y ahora vivo sin estómago

Cuando Heather Huus tenía 19 años, vio a su madre someterse a un tratamiento para el cáncer gástrico, la misma forma rara de cáncer de estómago que había causado la muerte del abuelo de Huus. Su madre tenía sólo 44 años y la enfermedad fue despiadada, haciéndola perder peso tan rápidamente que se convirtió en un fantasma de lo que era antes. Un año después del diagnóstico, ella desapareció.

La afección tiene una alta tasa de herencia y hace que la incidencia del cáncer gástrico sea más probable y, por lo general, mas agresivo .

Según el Institutos Nacionales de Salud (NIH) , alrededor de 900.000 personas en todo el mundo desarrollan cáncer gástrico cada año, y alrededor del 1 por ciento de ellas son HDGC. Las mujeres que dan positivo en una mutación en el gen CDH1, el más comúnmente relacionado con HDGC, tienen entre un 56 y un 83 por ciento de posibilidades de desarrollar cáncer en algún momento de su vida (los hombres con la mutación genética tienen entre un 70 y un 80 por ciento). -porcentaje de probabilidad), según el Sociedad Americana de Oncología Clínica . Si uno de sus padres tiene la mutación, tiene un 50 por ciento de posibilidades de heredarla; y un hermano, hermana o padre de una persona que tiene una mutación tiene un 50 por ciento de posibilidades de tenerla también.

El NIH también señala que una mutación genética CDH1 puede provocar un mayor riesgo de cáncer de mama, cáncer de próstata y cáncer colorrectal; y estos cánceres relacionados aparecen con frecuencia antes de los 50 años en estos individuos.

Una de las razones por las que la HDGC es tan agresiva es la parte difusa del nombre de la afección, según el cirujano de Huus en Mayo Clinic, Michael Kendrick, M.D. Eso significa que no hay ningún tumor que extirpar; Las células malignas se diseminan ampliamente por todo el estómago, lo que las hace más propensas a hacer metástasis, es decir, viajar a otras partes del cuerpo como el hígado y los pulmones, dice el Dr. Kendrick. Y debido a que la HDGC a menudo no se detecta hasta que se vuelve tan invasiva, se estima que la tasa de supervivencia es de aproximadamente 20 por ciento .

Pensó en su hija, Paige, que en ese momento sólo tenía unos pocos años.

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Eso me convenció de que tenía que hacerme la prueba, dice. Viajó a Mayo Clinic en Rochester, Minnesota, desde su casa en Dakota del Norte, y luego esperó semanas para obtener el resultado. Cada pequeño síntoma de resfriado o momento de fatiga La dejó nerviosa mientras esperaba, porque estaba convencida de que era un signo de cáncer gástrico.

Cuando la prueba resultó positiva para la mutación genética, realmente sintió alivio. Si no hubiera sido concluyente, creo que me habría quedado preocupada toda mi vida, afirma. En cambio, dar positivo me permite saber cuál es mi posición en términos de probabilidades. Y que tenía que hacer algo.

En medio de todo esto, cuando alguien mencionó un gastrectomía 'Pensé que era ridículo', le dice a SelfGrowth. Nadie puede vivir sin estómago, ¿verdad? Ahora soy la prueba viviente de que absolutamente puedes.

Se realizó el procedimiento en 2016 y, aunque requirió un ajuste significativo, nunca se arrepintió ni por un momento. Antes de despertar de la cirugía, no tenía idea de cuánto miedo al cáncer la había estado pesando. Cada resfriado, cada tirón muscular, cada síntoma de gripe, todo le provocaba terror de que pudiera tener cáncer gástrico. Sin su estómago, los miedos también desaparecieron.

Tal vez suene extraño decir que mi vida es mejor sin estómago, dice. Pero es como si se hubiera quitado un peso de encima.

La gastrectomía total elimina el riesgo de cáncer de estómago en la mayoría de los casos, dice el Dr. Kendrick. La única forma en que podría ocurrir cáncer gástrico después es si el cirujano no extirpó una sección del esófago que tiene células cancerosas, o si el cáncer ya está presente en el cuerpo y ha hecho metástasis más allá del estómago, señala.

Después de la cirugía, se realiza una biopsia del estómago para determinar si esto último ha ocurrido. Para Huus, la biopsia resultó negativa, lo que significa que no tiene riesgo de contraer cáncer gástrico, dice el Dr. Kendrick.

Esto contrasta con el bypass gástrico, añade, en el que permanece parte o la totalidad del estómago, junto con cierto riesgo de cáncer. Es por eso que se recomienda una gastrectomía total, en lugar de un bypass, para pacientes como Huus, que portan el gen alterado.

Antes de conocer la mutación, no diría que comía súper sana y limpiamente, pero no me excedía ni me entregaba mucho, dice. Sin embargo, una vez que supe que me iban a hacer una gastrectomía total y que pasaría aproximadamente un año hasta la fecha de la cirugía, lo hice.

El Dr. Kendrick no le dio instrucciones específicas sobre qué comer antes de la cirugía. Pero le hizo saber que el azúcar probablemente se convertiría en un capricho muy ocasional durante al menos seis meses, y tal vez mucho más, después del procedimiento. Sabiendo que lo dulce podía ser una complicación, Huus decidió embarcarse en una gira de despedida del azúcar.

Eso también la ayudó a ganar peso, un resultado que no rehuyó, ya que había leído que una pérdida de peso dramática podría ser un efecto secundario del procedimiento, similar a otros procedimientos bariátricos como las bandas gástricas y los bypass gástricos.

'Tanta tarta de queso', dice con tono melancólico.

Cuando llegó la fecha de la cirugía, había ganado alrededor de 60 libras. Huus se dio cuenta de que llegar a ese extremo tenía sus inconvenientes (inflamación sistémica, por ejemplo), pero, en su opinión, el exceso de peso sería un amortiguador para adaptarse a una vida sin estómago a medida que perdiera kilos. Y lo hicieron, con bastante rapidez. El día de la cirugía llevaba talla 24. Seis meses después de la cirugía, había perdido alrededor de 125 libras y había bajado a la talla 4.

Ese resultado no es sorprendente, señala el Dr. Kendrick, pero no significa que hubiera estado en peligro si hubiera comenzado con una talla más pequeña. Por ejemplo, dice, es posible que algunas personas delgadas sólo pierdan 10 libras.

El cuerpo de cada persona tiende a tener un punto fijo en términos de peso, afirma. Este procedimiento a menudo lleva a las personas a llegar a ese punto establecido, y esa pérdida de peso puede ser de 100 libras o de 5 libras. Depende simplemente de lo que tengas que perder.

Una vez que Huus alcanzó su propio punto de ajuste, se dedicó a mantener ese peso, porque no quería bajar más.

Ella tampoco nunca se siente llena. Sin esas señales, comer puede parecer opcional en lugar de obligatorio, y es muy fácil para ella pasar demasiado tiempo sin comer, dice.

Eso puede suceder con las gastrectomías totales, dice el Dr. Kendrick, porque los alimentos van directamente a los intestinos y no se descomponen a través de los ácidos del estómago. Eso requiere comer porciones mucho más pequeñas, masticadas muy bien, durante todo el día.

Cuando nunca tienes hambre, no hay señales que te hagan darte cuenta de que necesitas comer, dice Huus. En cambio, tiene que confiar en otras señales de advertencia, como fatiga extrema y temblores. Para evitarlo, come comidas pequeñas cada dos o tres horas y se concentra en todo lo bueno, como verduras y proteínas magras.

Eso llevó a Huus a leer las etiquetas de absolutamente todo, incluso de productos supuestamente saludables como la proteína en polvo, que, según descubrió, a menudo está llena de azúcar.

Hoy en día, un trozo de tarta de queso haría que Huus se sintiera borracha; literalmente, tiene visión doble. El Dr. Kendrick dice que eso puede estar relacionado con una caída repentina de la presión arterial y la deshidratación provocada por el síndrome de dumping.

Con un nombre encantador, síndrome de dumping puede desarrollarse en personas a las que se les ha extirpado todo o parte del estómago. Ocurre cuando los alimentos (especialmente los alimentos altamente procesados ​​con muchas grasas y azúcares) pasan a los intestinos todos a la vez y hacen que el sistema digestivo inunde el área con agua para diluir la concentración de grasa. Esta agua se extrae del torrente sanguíneo, lo que puede provocar una disminución de la presión arterial y síntomas como mareos, debilidad y fatiga. Esto también hace que el cuerpo elimine la grasa del sistema más rápidamente, lo que a menudo provoca diarrea.

El azúcar es probablemente la pregunta más común que recibo de los pacientes de gastrectomía, dice el Dr. Kendrick. Algunos pueden volver a consumir mayores cantidades de azúcar en el futuro, pero al menos durante los primeros meses les recomendamos que limiten la ingesta debido al síndrome de dumping.

Supongo que como como se supone que debe comer la gente cuando quiere estar sana, dice. Excepto que la mayoría de la gente quiere tener ese tipo de dieta, y yo tengo que hacerlo. Por gracioso que parezca, creo que todos podrían beneficiarse de vivir como si no tuvieran estómago.

Cuando no puedes permitirte perder ni siquiera unos cuantos kilos, el fitness se vuelve complicado, dice Huus. Tiene una amiga que también se sometió a una gastrectomía y perdió tanto peso que su médico le advirtió que no se metiera en una piscina fría porque le haría quemar demasiadas calorías.

Eso no es típico, pero puede ocurrir con deficiencias nutricionales, dice el Dr. Kendrick. En general, añade, quienes se han sometido a la cirugía tienen que estar más al tanto de su nutrición y estado físico, y estar más atentos a la hora de establecer buenos hábitos.

Digamos que me mantengo alejado del cardio, dice Huus. Corrió un par de carreras de 5 km el año pasado, principalmente porque estaban vinculadas a organizaciones benéficas que ella apoya, pero su enfoque principal es el entrenamiento de fuerza para poder desarrollar masa muscular. Hace muchos ejercicios con el peso corporal, además de pesas libres, y tiene mucho cuidado al aumentar sus calorías para evitar la pérdida de peso.

Aunque su alimentación y su estado físico requieren ajustes constantes, Huus dice que se ha vuelto más fácil durante el año pasado y ahora ha descubierto cómo encontrar el equilibrio de muchas maneras. Recibe inyecciones mensuales de vitamina B12, ya que no se puede absorber esa vitamina en forma de pastilla o líquido sin estómago, y tiene cuidado de complementarla con un multivitamínico también. El Dr. Kendrick dice que muchas personas que se han sometido a este tipo de cirugía tienen que tomar multivitaminas y calcio además de B12, y que omitirlos puede tener consecuencias importantes, como problemas nerviosos y anemia.

Después de obtener los resultados y someterse a la cirugía, otros miembros de la familia también se hicieron la prueba para detectar la mutación genética y concertaron sus propias citas quirúrgicas cuando las pruebas dieron positivo. Su tía se sometió a una gastrectomía en febrero de 2017, luego una prima en noviembre y otra prima tiene su cirugía programada para junio. Su hermana dio positivo pero está esperando para hacerse una gastrectomía hasta que termine de tener hijos.

Mi tía dijo directamente que esperó a ver cómo me iba antes de decidir si se sometería a una gastrectomía total, dice Huus. Seguí diciéndole que cada persona es diferente y que el hecho de que a mí me fuera tan bien no significaba que a ella también lo haría.

Pero le fue bien y Huus dice que ha sido útil que tantos miembros de la familia se sometan al procedimiento, ya que intercambian consejos y comparan sus experiencias entre sí.

Por encima de todo, Huus siente que todos los cambios en la vida valen la pena para estar aquí hoy, sano.

Tomé la decisión desde el principio de ver este procedimiento como algo positivo, y así ha sido, dice. Con algo como esto, tu forma de pensar importa. Me siento agradecido de tener esta increíble oportunidad de prevenir el cáncer que mató a mi madre y también de vivir de una manera que es increíblemente saludable para mí.

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