Cuando Keena Batti, de 33 años, sufrió un dolor ardiente al orinar, una necesidad frecuente de orinar y dolor pélvico en el verano de 2019, asumió que era un infección del tracto urinario (ITU) —había tenido mucho antes. Pero esta vez los antibióticos no hicieron mella en sus síntomas. Meses de malestar severo después, un urólogo le diagnosticaría un tipo de vulvodinia (una condición de dolor vulvar crónico) llamada vestibulodinia mediada hormonalmente, que causa dolor punzante o punzante cerca de la abertura vaginal debido a un desequilibrio hormonal.
Aunque la vulvodinia afecta a tantas personas como 16% de las mujeres en los EE. UU. está ampliamente infradiagnosticada y poco tratada. Batti es ahora uno de los líderes del capítulo de Los Ángeles en labios apretados una organización de defensa de pacientes con dolor vulvovaginal crónico que trabaja para crear conciencia sobre afecciones como la vulvodinia y mejorar la capacitación entre los residentes de ginecología locales, para que otros no tengan que enfrentar la misma agonía y luchar por respuestas que ella. Aquí está su historia contada a la escritora senior sobre salud Erica Sloan.
Tuve mi primera ITU cuando me volví sexualmente activo a los 19 o 20 años. A partir de entonces comencé a tener una o dos al año, a veces más y nunca en un horario exacto, pero noté que las tenía más que mis amigas. Cada vez que iba a atención de urgencia, orinaba en un vaso, me recetaban antibióticos y empezaba a sentirme mejor. Cada vez que le preguntaba al médico de urgencias o a mi ginecólogo sobre la frecuencia de mis infecciones urinarias, siempre me decían que me limpiara de adelante hacia atrás y orinar después del sexo —aunque ya estaba haciendo ambas cosas. Fui a ver a un especialista en enfermedades infecciosas sobre ITU crónicas porque pensé que eso era lo que tenía. Después de hacerme todas estas preguntas sobre mi estilo de vida, me dijo que yo era la paciente modelo y que no podía hacer nada más. Seguirás teniendo infecciones urinarias por el resto de tu vida ella dijo. Fue salvaje. No hace falta decir que no volví con ella.
Me imaginé que estaba teniendo una de mis típicas infecciones urinarias cuando aparecieron los síntomas clásicos en junio de 2019: mi orina quemada Me sentí como si constantemente tenía que ir pero no salía nada y tenía este dolor en la parte baja del abdomen. Me recetaron antibióticos como de costumbre y hice el tratamiento completo, pero no me sentí mejor. Lo que fue diferente esta vez es que tampoco podía usar pantalones; cualquier cosa con una cintura estructurada dolía e incluso la ropa interior o las mallas que tocaban mi vulva eran insoportables. Mi médico me recetó antibióticos más fuertes y nada mejoró. Pero nunca experimenté el dolor lumbar por el que los médicos te dicen que te preocupes. (Nota del editor: esto puede indicar que una ITU puede haberse convertido en una infección renal que puede poner en peligro la vida.) Así que pensé que era simplemente una ITU realmente rebelde.
Pasaron los meses y mis síntomas empeoraron y finalmente afectaron mi funcionamiento diario. Tendría que detenerme dos o tres veces en mi viaje de 30 minutos al trabajo solo para orinar. Caminar hacia y desde el baño ocupaba la mitad de mi jornada laboral y me estresaba que me despidieran porque no estaba trabajando. Un día me puse jeans para ir al trabajo y tuve que regresar temprano a casa porque físicamente ya no podía usarlos, lo cual me pareció realmente extraño. También estaba saliendo recientemente con mi ahora esposo y tratando de tener el sexo fue más que doloroso . Se sintió como si lo apuñalaran, lo desgarraran y lo quemaran. Todo este tiempo sentí que me estaba volviendo loca. Simplemente no tenía sentido que una ITU pudiera ser este malo y ultimo este largo.
Un día de octubre, cuando estaba tomando mi cuarta o quinta ronda de antibióticos, me empezaron a picar las piernas. Llevaba falda y cuando miré hacia abajo vi que estaba cubierto de urticaria . Resultó que me había convertido alérgico a los antibióticos que estaba tomando. En ese momento pensé: Tiene que estar pasando algo más. Una inmersión profunda en Google me llevó a creer que podría haberlo hecho cistitis intersticial (también conocida como síndrome de dolor de vejiga) . Entonces encontré un urólogo cerca de mí y tuve suerte de que también fuera especialista en medicina sexual.
Después de contarle toda mi historia, este urólogo me golpeó con un término con el que nunca me había encontrado (lo cual es decir algo ya que había leído bastante sobre la salud de las mujeres): vestibulodinia mediada hormonalmente (HMV). Provoca dolor en la vulva debido a los bajos niveles de testosterona y estrógeno, hormonas que son esenciales para mantener sanos los tejidos vulvares. Me hizo subir a la mesa de exploración y me dio un espejo de mano para mirarme la vulva. Estaba de color rojo brillante e inflamado y al mirarlo pensé: Mierda, ¿cómo me perdí esto?
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Luego hizo una prueba de Q-tip, que consiste en cuando un médico toca ligeramente alrededor de tu vulva con un Q-tip y calificas cada toque en una escala de dolor de 0 a 10. Recuerdo haber pensado Esto no va a doler en absoluto. Pero casi me resbalo de la mesa. El hisopo se sintió como un cuchillo de pelar. Eso me llevó al diagnóstico de HMV, que también confirmamos con análisis de sangre; Las pruebas mostraron que mis niveles de testosterona eran muy bajos.
Mi médico sospecha que mi HMV fue causado por tomar una pastilla anticonceptiva. (Nota del editor: la píldora puede reducir los niveles de testosterona libre en la sangre; la lactancia materna en la menopausia y ciertos medicamentos como la espironolactona afectan de manera similar los niveles hormonales y también pueden causar HMV). Dejar la píldora puede ser la solución para algunas personas, pero ese no fue mi caso, ya que había estado sin tomarla durante un par de años cuando me diagnosticaron. El tratamiento que me recetó mi médico y que todavía sigo hoy es una crema de estrógeno y testosterona que aplico en el vestíbulo vulvar dos veces al día y un gel de testosterona que me froto en la pantorrilla un par de veces a la semana (y se absorbe en la sangre).
A las pocas semanas de iniciar el tratamiento encontré alivio de los síntomas más intensos: la urgencia y frecuencia urinaria que estaba arruinando mi vida. Lo que tardó más en resolverse fue el dolor de vulva. Junto con HMV, también me diagnosticaron disfunción del suelo pélvico. Entonces comencé a ir a fisioterapia del suelo pélvico, lo cual fue de gran ayuda, especialmente cuando intentaba recuperar mi función sexual. Entender lo que estaba pasando con mi cuerpo también me ha permitido sentir interés en volver a tener relaciones sexuales; Ya no estoy emocionalmente angustiado ni frustrado por el hecho de que nadie pueda decirme qué pasa. La penetración sigue siendo un desafío, pero el hecho de que no puedas tener sexo con penetración no significa que no puedas tener sexo. Hay tantos cosas no penetrantes que hacer en el mundo del sexo y la intimidad.
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También sigo teniendo brotes de síntomas urinarios de vez en cuando, especialmente en los dos o tres días anteriores a mi período. Pero en general puedo salir y divertirme sin preguntarme dónde está el baño. También puedo usar ropa interior y pantalones sin dolor. No es perfecto pero lo es. entonces mucho mejor que donde solía estar.
Lo que sé ahora es que tal vez sólo una o dos de esas ITU fueron... en realidad ITU. Mis médicos sospechan que el HMV causó mis síntomas todo el tiempo. Desde entonces, supe que la prueba de orina inicial que se realiza para una ITU, llamada análisis de orina, generalmente busca signos tempranos de infección, como marcadores inflamatorios, que podrían haber sido causados por el HMV. (Es necesario un cultivo de orina para confirmar completamente la presencia de bacterias). Me recetaron antibióticos basándose solo en mis síntomas y el análisis de orina positivo. Es posible que los medicamentos hayan ayudado inicialmente porque pueden reducir la inflamación, pero a medida que crecí y el HMV no se trató, ese efecto no fue suficiente para brindar alivio.
Es frustrante que todavía exista esta enorme brecha en la concienciación sobre la vulvodinia porque no es infrecuente. He sido abierto a compartir mi historia con mis amigos, familiares e incluso compañeros de trabajo, y en innumerables ocasiones terminaron conectándome con alguien que conocen que está lidiando con síntomas similares o infecciones urinarias crónicas pero que nunca había oído hablar del HMV. Sinceramente, por eso me uní a Tight Lipped. Me cansé de ser la única persona en mi círculo que podía detectar esto. Mi esperanza es que en el futuro todas las personas que experimentan dolor vulvovaginal puedan obtener los recursos y la atención que necesitan antes que yo, porque no debería ser tan difícil.
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