Amanda Tam , de 24 años, estaba en su primer año en la universidad cuando comenzó a notar algunos síntomas preocupantes. Su agarre se volvió débil y poco después tuvo problemas para caminar y desarrolló fatiga debilitante . Un neurólogo diagnosticó a Tam con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o enfermedad de Lou Gehrig. La afección afecta el cerebro y la médula espinal y hace que la persona pierda el control de sus músculos. Los síntomas tienden a empeorar progresivamente y, en general, sólo alrededor del 10% de las personas viven más de 10 años después del diagnóstico. (Aunque algunos, como Stephen Hawking, han vivido mucho más tiempo). Tam se enfrenta a su ELA mediante un sentido del humor oscuro e ingenioso y educa a sus miles de seguidores en las redes sociales. Aquí está su historia, contada a la directora asociada de condiciones de salud, Julia Sullivan.
Tenía 20 años y vivía en Montreal cuando las restricciones de la pandemia comenzaron a levantarse a principios de 2021. Acababa de comenzar mi primer año en la universidad y sentí que mi vida finalmente regresaba después del encierro: salía con amigos (puedes beber a los 18 en Canadá) y ver a mi familia. Sentí que tenía libertad.
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Una noche de marzo de 2021, estaba acostado en la cama viendo TikTok cuando vi que mi dedo, el que uso para sostener mi teléfono, estaba curvado de una manera extraña. Parecía torcido y no pude enderezarlo. Pensé: Oh, acabo de recibir este nuevo teléfono. ¿Quizás sea la forma en que lo sostengo? Era una hipótesis descabellada y me llevó a algunas búsquedas extrañas en Google, pero no le di mucha importancia. Casi al mismo tiempo, comencé a notar algunos problemas con mi agarre. Recuerdo que intenté abrir una bolsa de mango seco en una bolsa sellada con cierre hermético y no pude abrirla. Todos mis amigos en ese momento bromeaban: Chica, tienes que ir a hacer ejercicio. Te quedas demasiado en la cama y claramente todavía piensas que estás encerrado.
Entonces eso es exactamente lo que hice. Fui al gimnasio para intentar hacerme más fuerte. Pero el ejercicio parecía empeorar las cosas. Intentaba hacer flexiones, pero apenas podía hacer las asistidas: sentía que los brazos se desmoronaban debajo de mí. Pensé que tal vez el cardio sería más fácil, pero mis piernas simplemente temblaban debajo de mí. Mis dedos también comenzaron a temblar y tuve intensas fatiga . Tomo siestas durante horas todos los días y todavía no tengo problemas para volver a quedarme dormido por la noche. Mis síntomas parecían extraños, pero no estaba muy preocupado.
Visité a mi médico de cabecera sobre mis síntomas el 14 de julio de 2021 (esperé hasta que me vacunaron dos veces antes de ir al hospital). resonancia magnética de mi cerebro, pero no surgió nada. Mencionó que la ELA podría ser una posibilidad, pero muy improbable: es muy rara y se pensaba que yo era demasiado joven para tenerla. Ella me remitió a otro neurólogo para una segunda revisión. Le hicieron algunas pruebas particularmente incómodas para descubrir qué estaba pasando, incluida una punción lumbar. Básicamente, te acurrucas como un camarón gigante y te palpan con una aguja enorme para extraer el líquido alrededor de tu columna. Me sentí como si le sacaran almíbar a un arce. (Si no eres canadiense como yo y no sabes cómo se extrae el almíbar de un árbol, bueno, ya lo sabes).
Mientras pasaba por todas estas pruebas, mis problemas empeoraban progresivamente. Mi forma de caminar empezó a volverse realmente rara y la gente se daba cuenta. Ese verano, vi La teoría del todo , la película sobre el famoso físico Stephen Hawking y cómo avanzó su ELA con el paso de los años. Noté muchas similitudes en nuestros síntomas. Pensé: Quizás el universo me esté diciendo algo.
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El 21 de octubre de 2021 me diagnosticaron ELA. Pero en ese momento ya sabía lo que era. Los médicos me dijeron lo que estaba pasando y dije: Está bien, gracias. Tengo una clase a la que asistir. ¿Podemos simplemente… volver sobre esto más tarde? Parecían confundidos. No sé si alguna vez habían conocido a alguien con mi sentido del humor o que afrontó este diagnóstico de esa manera.
Honestamente, no tenía muchos pasatiempos antes de mi diagnóstico, así que a partir de ese momento decidí tomar uno para el equipo y hacer de la ELA toda mi personalidad y simplemente seguir adelante. (Es una broma.) En serio, quería crear conciencia. Mucha gente piensa que esta es una enfermedad que sólo afecta a los blancos mayores. Le puede pasar a cualquiera. No quiero asustar a la gente y hacerles pensar: ¡La ELA viene a por ti! ¡Será mejor que tengas cuidado! pero no tenía antecedentes familiares de esta enfermedad ni problemas de salud previos. Recibí este diagnóstico como una persona sana cuando tenía 20 años.
Además, lo principal que mi generación sabe sobre la ELA proviene del desafío del cubo de hielo de 2014: realmente no tenemos nada más. Estaba desplazándome mucho por TikTok sin pensar, así que decidí comenzar a publicar allí, lo que incluía un vídeo sobre el día de mi diagnóstico (es decir, cuando me dijeron que iba a morir, pero también cuando le dije a mi médico que necesitaba encontrar un trabajo). Creo que explotó porque la gente de mi edad realmente quiere aprender sobre estas cosas y entender cómo se ven los síntomas, pero aún así tienen un oscuro sentido del humor al respecto.
Pero por mucho que me guste hacer reír a la gente, no le deseo ELA a nadie, ni siquiera a mi archienemigo. Realmente apesta. Pero ser realista y tener sentido del humor acerca de mi enfermedad me ha ayudado a afrontarla. Nunca lo negué ni me pregunté por qué obtuve esto. Soy muy joven, así que decidí continuar con mi vida. No existe cura para la ELA. Puede que en algún momento lo haya, pero trato de no pensar demasiado en el futuro y, en cambio, vivo el momento. No estoy dibujando un montón de unicornios con arco iris, pero tampoco soy Charlie Brown con una nube oscura siguiéndome. Tengo días malos, pero también tengo muchos días buenos, y gran parte de eso se debe a la comunidad que encontré. Publicaré sesiones en vivo y veré a un grupo de clientes habituales que me hacen toneladas de preguntas. He encontrado una manera de llegar a la gente e informarles sobre la ELA, incluso si alguien sólo me escucha hablar en su pantalla durante unos segundos. Creo que eso es realmente genial.
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