Elise Kozal pasó la mayor parte de sus años universitarios con ardor en la vejiga y la uretra, una sensación que la llevaba al baño constantemente solo para sentirse frustrante como si nunca pudiera vaciar del todo su tanque. Los médicos del centro de salud de su campus y su propio ginecólogo sugirieron repetidamente que ella debía ser la culpable de infecciones recurrentes del tracto urinario (ITU) a pesar de que poco había cambiado en su vida sexual o en sus hábitos de higiene para provocar tal tendencia y que la mayoría de las veces sus análisis de orina no resultaban concluyentes. Dirían: "Bueno, como tienes dolor y tienes estos síntomas, probablemente tengas una infección, así que te daremos un antibiótico de todos modos", se dice Kozal 30.
Pero cada vez las drogas hicieron poco o nada para extinguir las llamas. El verano después de que Kozal se graduara, se encontró tomando un baño tibio casi cada dos días desesperada por aliviarse. Una búsqueda en Reddit le presentó la afección que un urólogo eventualmente confirmaría que estaba encendiendo el fuego: cistitis intersticial (CI) o, como ahora se le llama más acertadamente, síndrome de dolor de vejiga (BPS). A menudo se hace pasar por una ITU que aparece con síntomas similares como orinar todo el tiempo urgencia urinaria y dolor pélvico. Los médicos alguna vez también pensaron que se debía a una infección, en este caso una que ocurre en los espacios entre los tejidos de la vejiga (o áreas intersticiales) que desencadena inflamación (cistitis) en el mismo. Pero desde entonces los investigadores han determinado que IC/BPS es un síndrome crónico y bastante amorfo con un montón de causas potenciales, muchas de las cuales no son fáciles de identificar en una prueba.
Es la razón por la que, al igual que Kozal, muchas personas con IC/SBV recorren un largo camino para llegar a ese diagnóstico; en promedio, se necesitan de tres a siete años. Los médicos miran dentro de su vejiga y no ven evidencia visible de nada malo, lo que a menudo significa que los pacientes quedan impresionados. Robert Moldwin MD profesor de urología en la Escuela de Medicina Zucker de Hofstra-Northwell y miembro de la junta directiva de la Asociación de Cistitis Intersticial (ICA) se dice a MISMO. Pero similar a síndrome del intestino irritable (SII) o fibromialgia IC/BPS de hecho puede ocurrir, y causar síntomas persistentes muy reales, incluso cuando las exploraciones y las pruebas muestran que nada está físicamente mal.
Otro aspecto complicado es que, al igual que muchas otras enfermedades crónicas, el IC/BPS fluye y refluye de forma natural. Sonia Bahlani MD dice a SELF un obstetra-ginecólogo con sede en Nueva York que se especializa en dolor pélvico urológico y ginecológico. Por lo tanto, podría pensar que está mejorando o que esos medicamentos para las infecciones urinarias finalmente están haciendo efecto, cuando en realidad es cuestión de tiempo antes de que se produzca otro brote. (Solo pregúntale a la actriz Lili Reinhart .) La forma en que se origina la afección, cómo progresa y cómo responde al tratamiento también puede variar mucho entre las personas. Lo que estamos descubriendo es que no solo hay uno tipo de paciente con cistitis intersticial dice el Dr. Moldwin.
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Aunque IC/BPS todavía es una especie de caja negra, investigaciones recientes han dado a los médicos una mejor comprensión de cómo identificarlo y manejarlo. Continúe leyendo para obtener más información sobre esta elusiva afección, sus distintas manifestaciones y la variedad de terapias que pueden brindar el alivio tan necesario.
IC/BPS es un diagnóstico de exclusión, lo que significa que su médico intentará descartar primero otros posibles culpables, como una ITU.
Como se señaló, tener dolor pélvico o presión que emana de la vejiga, así como nueva urgencia o frecuencia urinaria, ciertamente puede llevar a su médico a sospechar IC/BPS. Pero debido a que estos síntomas también pueden estar relacionados con tanta frecuencia (lo adivinó) con las infecciones urinarias, su proveedor generalmente ordenará un análisis de orina (que analiza los niveles de una variedad de sustancias en la orina para detectar varios problemas) y un cultivo de orina (que busca microbios específicos que podrían estar acechando en la orina) para detectar primero si hay infección. Técnicamente necesitas tener los síntomas anteriores durante seis semanas con No evidencia de infección para un diagnóstico de IC/BPS.
Es probable que su médico también profundice en el meollo de esos síntomas para tener una mejor idea del problema. Como el Dr. Moldwin observa dolor en la vejiga relleno (es decir, cuando se ingieren líquidos) es más indicativo de IC/BPS que dolor con orinar que es una viva imagen de una ITU. (De hecho, es posible que obtengas cierto alivio del dolor de CI cuando orinas). El volumen de orina puede ser otra variable clave: ¿estás soltando un chorro cada vez? Sentir la necesidad de ir constantemente cuando no hay mucho allí puede indicar más específicamente IC/BPS, dice el Dr. Bahlani.
Dependiendo de cualquier otro síntoma que pueda tener (por ejemplo, sangre en tu orina o empeoramiento de dolor pélvico durante las relaciones sexuales o tu periodo ) y su historial médico, su médico también puede realizar un examen físico de su abdomen y pelvis, así como análisis de sangre y tomografías computarizadas o resonancias magnéticas para verificar si hay cálculos renales y crecimientos u otras anomalías en la vejiga. Estas medidas también pueden ayudar a descartar afecciones ginecológicas como una infección vaginal, fibromas y endometriosis —Todo lo cual puede causar dolor pélvico superpuesto y también cambios urinarios.
Los expertos solían pensar que si tenía IC/BPS el revestimiento de su vejiga mostraría evidencia de inflamación que su médico podría observar con una cistoscopia, un procedimiento que implica insertar un tubo equipado con una lente a través de la uretra. Pero como mencionamos, ahora sabemos que es posible tener IC/BPS y una vejiga de apariencia normal; de hecho, la gran mayoría de las personas con IC/BPS tienen No signos visibles de daño en la vejiga, por lo que no es necesario realizar una cistoscopia para el diagnóstico (y podría ser engañoso). Se estima que entre el 10 y el 15% tiene lo que se llama lesiones de Hunner o parches visiblemente inflamados en el revestimiento de la vejiga. Son más comunes en personas mayores de 50 años, por lo que su médico puede realizarle una cistoscopia si cae en este campo o como una forma de excluir cálculos en la vejiga u otros crecimientos de la ecuación si las pruebas anteriores no fueron concluyentes. (En el pasado, era rutina llenar y distender o inflar la vejiga con agua esterilizada durante la cistoscopia para verificar también si hay pequeños puntos rojos llamados glomerulaciones, pero esto ya no se recomienda porque se consideran inespecíficos de la CI e incluso pueden ser causados por la propia distensión).
Varios factores diferentes podrían contribuir al dolor y los síntomas urinarios de IC/BPS incluso en una sola persona.
Los investigadores dividen a las personas con IC/BPS en dos grupos principales: los que tienen lesiones de Hunner visibles y los que no las tienen. Para los primeros, las llagas ardientes en la vejiga, que se forman por razones desconocidas, tal vez relacionadas con la genética o una respuesta autoinmune, son la fuente de su dolor y frecuencia urinaria. Cuando el órgano se llena de orina, esas zonas inflamadas se estiran, lo que puede doler mucho, explica el Dr. Moldwin. (Por lo tanto, orinar todo el tiempo es una forma de evitar esa sensación y obtener un poco de alivio).
Pero para el último grupo no está tan claro qué podría estar desencadenando los síntomas. Una teoría todavía apunta a que la inflamación no es un tipo que se muestra visiblemente en una cistoscopia. Es posible que niveles más altos de sustancias químicas inflamatorias que se filtran por todo el cuerpo o en lo profundo de la pared de la vejiga puedan esencialmente perforar agujeros en la capa protectora que recubre el revestimiento de la vejiga, dice el Dr. Bahlani. Esto facilita que las sustancias irritantes en la orina se filtren, lo que provoca aún más inflamación y pone a todos los nervios cercanos en alerta máxima. (La fuente OG de esa inflamación podría variar desde un traumatismo local hasta la vejiga, desde cosas como cirugía o infecciones repetidas hasta una enfermedad autoinmune o predisposición genética.)
Otra teoría sugiere que el dolor podría ser menos un problema específico de la vejiga y más una falla nerviosa, dice el Dr. Moldwin. Al igual que con la fibromialgia del SII y otras afecciones de dolor crónico en el IC/BPS, su cerebro puede percibir ciertas funciones corporales normales (como el llenado de la vejiga) como dolorosas. Es una posible razón por la que estas condiciones suelen aparecer juntas.
O los síntomas de IC/BPS podrían ser el efecto rebote de una disfunción cercana en el suelo pélvico. Investigación sugiere que hasta el 80% de las personas con IC/BPS tienen músculos del suelo pélvico hiperactivos o tensos . Aunque son estructuras diferentes, el suelo pélvico y la vejiga trabajan en estrecha colaboración, dice el Dr. Moldwin. Para que la orina salga, la vejiga se aprieta y el suelo pélvico tiene que relajarse. Entonces, si está apretado o tiene espasmos, tendrá dificultades para vaciarlo... y podría encontrarse haciendo repetidos viajes al baño que no ayudan mucho a aliviar los síntomas. Este fue el caso durante mucho tiempo Callie Krajcir RD un nutricionista especializado en la salud de la vejiga. Algunas personas con CI obtienen alivio al orinar, pero para mí eso solo empeoró el dolor, se dice a sí mismo. Esto puede ser el resultado de intentar impulsar la orina a través de los músculos bloqueados, señala el Dr. Bahlani. Al mismo tiempo, lidiar con una urgencia constante o una vejiga en llamas podría llevarte a agarrar o proteger tu suelo pélvico en respuesta. Es la razón por la que la disfunción del suelo pélvico y el IC/BPS pueden exacerbarse mutuamente en un círculo vicioso, dice el Dr. Bahlani, y a menudo es difícil saber cuál ocurrió primero.
Todos estos mecanismos que provocan dolor de vejiga tampoco son mutuamente excluyentes. Por lo tanto, una persona que tiene problemas relacionados con la vejiga también puede tener muchas molestias provenientes del suelo pélvico, señala el Dr. Moldwin, al igual que la inflamación puede causar problemas junto con un sistema nervioso descontrolado. Sin mencionar el papel de afecciones concurrentes comunes como la endometriosis, el síndrome del intestino irritable y la vulvodinia, que pueden desencadenar dolor a través de vías similares y aumentar los síntomas de IC/BPS. La mayoría de las veces hay un par de generadores de dolor diferentes que ocurren al mismo tiempo, dice el Dr. Bahlani.
No existe cura para la IC/BPS, pero existe una variedad de terapias que pueden brindar un gran alivio.
A diferencia de una ITU, no se puede eliminar el IC/BPS con un antibiótico. Debido a la tendencia a confundir lo último con lo primero, muchas personas con IC/BPS aprenden esto de la manera más difícil al tomar algunas rondas de estos medicamentos sin éxito. Esto no sólo retrasa la atención eficaz, sino que también puede meterse con su microbioma intestinal —Los antibióticos pueden matar los insectos beneficiosos del colon, esenciales para una digestión saludable. Kozal, por su parte, dice que tomar constantemente estos medicamentos en los años previos a su diagnóstico dejó su sistema gastrointestinal nervioso, incapaz de tolerar muchos alimentos que antes había disfrutado sin dolor.
Sin embargo, existen numerosos tratamientos e intervenciones en el estilo de vida que pueden marcar la diferencia, ya sea solos o, a menudo, en combinación.
Soluciones de estilo de vida y comportamiento.Debido a que no existe una panacea para la IC/BPS (y el tratamiento puede ser invasivo; hablaremos más adelante), durante mucho tiempo ha sido estándar que los médicos se centren primero en el estilo de vida y, a menudo, entregan a los pacientes una lista de alimentos y bebidas que deben evitar y que pueden irritar la vejiga. Entre los principales infractores se encuentran el alcohol, el café, el té, el chocolate, las frutas cítricas, los tomates y las comidas picantes. Pero si bien podría ser prudente evaluar si su dolor aumenta un par de horas después de consumir cualquiera de estos artículos y, de ser así, eliminarlos de su rotación habitual. una lista completa de dietas IC es largo —Y tratar de eliminarlo todo puede ser abrumador, si no contraproducente. Krajcir señala que en sus primeros días manejando su propio IC/BPS, centrarse demasiado en la restricción la llevó a desarrollar miedo a la comida y deficiencias de nutrientes que también encuentra en muchos de sus clientes. Es la razón por la que querrá trabajar estrechamente con su médico o un dietista registrado si planea explorar una dieta IC.
Algunos otros ajustes en el estilo de vida también podrían hacer que los síntomas sean un poco más manejables, como evitar la ropa ajustada y levantar objetos pesados u otros ejercicios que ejerzan mucha presión sobre el suelo pélvico, así como reducir el nivel de estrés y aplicar compresas tibias o frías en la pelvis (o simplemente sumergir el cuerpo en un baño como Kozal). Pero dado lo que investigaciones recientes han revelado sobre las diferentes formas en que puede manifestarse el IC/BPS y su variedad de causas fundamentales, la Asociación Estadounidense de Urología (AUA) cambió su pautas en 2022, dejar de sugerir cambios de comportamiento como enfoque de primera línea; en cambio, señala que algunas personas podrían beneficiarse de estas tácticas. junto a fisioterapia con medicamentos orales o procedimientos de vejiga desde el salto.
Fisioterapia del suelo pélvicoPara las personas que experimentan sensibilidad o rigidez en el suelo pélvico (entre sus síntomas), la AUA recomienda específicamente la fisioterapia del suelo pélvico destinada a alargar esos músculos y suavizar el tejido cicatricial. Sólo tenga en cuenta que esto no es lo mismo que hacer suelo pélvico necesita curación ejercicios como Conos lo que podría empeorar las cosas. En su lugar, un fisioterapeuta del suelo pélvico podría ofrecerle un masaje manual, guiarle durante los estiramientos y ayudarle a utilizar una herramienta llamada varita pélvica para liberar la tensión, a lo cual Krajcir atribuye en parte su propio alivio.
canto y alabanzaMedicamentos y procedimientos
La elección óptima en este departamento depende de si tiene o no esas lesiones visibles de Hunner. Para las personas que realizan la AUA, se sugiere un procedimiento llamado fulguración en el que un médico esencialmente elimina las áreas anormales con un láser o inyecciones de esteroides, ambas realizadas durante una cistoscopia. (Aunque el Dr. Moldwin señala que estos procedimientos a menudo deben repetirse ya que estas lesiones tienden a resurgir).
Para quienes no padecen lesiones de Hunner ni problemas del suelo pélvico, las pautas de la AUA presentan varias opciones posibles; No hay evidencia suficiente para sugerir que un solo tratamiento ayude a la mayoría de las personas con el tiempo, por lo que depende de su médico elegir según sus síntomas y su situación. Si sospechan que su vejiga alberga alguna inflamación o nervios hipersensibles, por ejemplo, podrían recomendar una instilación. Esto implica llenar su vejiga con una solución de medicamentos (a través de un catéter) que puede adormecer el revestimiento y relajar el músculo y luego dejarlo allí durante 15 o 30 minutos para ver si sus síntomas mejoran, dice el Dr. Moldwin. Es como un bloqueo nervioso temporal para la vejiga, explica. Si funciona, probablemente lo harán regresar cada pocas semanas para repetir las instilaciones, a veces incluyendo un medicamento llamado heparina que ayuda a recubrir la vejiga y tapar los agujeros en su capa protectora, dice el Dr. Bahlani. También hay un medicamento oral aprobado por la FDA para ayudar con IC/BPS llamado Elmiron (polisulfato de pentosano) que también se cree que ayuda a restaurar ese escudo, pero no se ha demostrado que sea consistentemente efectivo y conlleva el riesgo de ciertos problemas de visión, por lo que no se usa mucho en estos días.
Si una instilación en la vejiga no ayuda o su médico cree que su dolor proviene de una fuente fuera de este órgano, podrían recomendarle medicamentos orales que funcionen sistémicamente, como un antidepresivo tricíclico (como amitriptilina o nortriptilina) que puede ayudar a bloquear la transmisión del dolor o un antihistamínico (como hidroxizina o cimetidina) que puede reducir la inflamación. También existen analgésicos simples como analgésicos urinarios de venta libre y recetados (AZO Cystex Pyridium) que pueden adormecer temporalmente las cosas, así como el acetaminofén ibuprofeno habitual y los opioides recetados (aunque todos estos enmascaran los síntomas en lugar de resolverlos). Y si ninguna de estas cosas brinda alivio o cuando la frecuencia y la urgencia son las principales preocupaciones, su médico puede recomendarle la neuromodulación. Esto implica implantar un pequeño dispositivo en la parte baja de la espalda que envía pulsos eléctricos al nervio que regula la función urinaria, y es lo único que finalmente ayudó a Claudia King, directora ejecutiva de la ICA, a recuperar la vida de su vejiga. Eso y los analgésicos de venta libre como Cystex cada vez que la sensación de fuego aún la golpea, se dice a sí misma.
Kozal puede mantener a raya el ardor y la urgencia en gran medida si se mantiene al tanto de sus factores desencadenantes dietéticos; Krajcir ya no tiene síntomas gracias a la fisioterapia regular del suelo pélvico y al control del estrés. Encontrar alivio es diferente para cada persona con IC/BPS y, a menudo, implica probar varias terapias, dice el Dr. Moldwin. Una persona podría estar tomando una dosis de amitriptilina para disminuir el dolor crónico y al mismo tiempo ver a un fisioterapeuta, y otra podría recibir instilaciones en la vejiga y trabajar en cambios de comportamiento para reducir la tensión del suelo pélvico, dice. Aquí no existe ningún enfoque estándar.
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