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Sandra Voss pasó un año tratando de comprender por qué experimentaba fuertes dolores de espalda. Después de recibir una serie de diagnósticos erróneos, finalmente supo que tenía una enfermedad inflamatoria poco conocida llamada espondiloartritis axial no radiográfica (nr-axSpA). ) . Ahora, la mujer de 38 años dirige clases de fitness para personas con su enfermedad y afecciones relacionadas. Esta es su historia.
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Estaba entrenando para una media maratón en 2014 cuando me di cuenta de que algo andaba mal con mi salud. Un día me desperté con un dolor terrible en la articulación sacroilíaca (SI) izquierda, que es donde la columna se conecta con la pelvis. Supuse que era una lesión relacionada con la carrera, así que intenté tomarme un descanso del entrenamiento. Pero el reposo no hizo que el dolor desapareciera.
Durante las siguientes semanas, el dolor se extendió por toda la parte baja de mi espalda y comencé a sentir un dolor punzante que me hacía incómodo caminar. Entonces fui a un ortopedista para que me revisara. Mi médico pensó que era ciática —dolor que viaja a lo largo del nervio ciático que comienza en la parte baja de la espalda y baja por cada pierna y me sugirió que probara la fisioterapia. Pero lamentablemente no ayudó mucho.
Mi fisioterapeuta me recomendó que dejara de correr otra vez, pero eso tampoco alivió el dolor. En ese momento tenía constantemente un dolor sordo y leve en la parte baja de la espalda. Empeoró mientras estaba sentado o descansando, pero mejoró con el ejercicio. Casi un año después viajé a Alemania y algunas de mis fotografías del viaje me muestran tirado en el suelo porque era muy incómodo estar sentado. El dolor no era absolutamente debilitante; Todavía podía caminar y hacer cosas. Pero me sentía bastante miserable.
Cuando llegué a casa volví al ortopedista que me hizo unas radiografías. Las imágenes no mostraron nada inusual. Mi médico finalmente me recomendó que consultara a un reumatólogo con la esperanza de que tuviera más suerte para descubrir qué estaba pasando. No tenía un buen seguro médico, así que terminé consultando a dos reumatólogos que no estaban certificados. No fue hasta que vi a un tercer reumatólogo (que era certificado por la junta) que me hicieron una resonancia magnética y me dijeron que podría tener espondiloartritis axial no radiográfica (nr-axSpA). Esto fue un año después de que comencé a sentir dolor.
Me llevó un poco de tiempo encontrar el plan de tratamiento adecuado.
Como aprendí, nr-axSpA es un tipo de artritis que generalmente causa dolor e hinchazón en la columna, así como en las articulaciones que conectan la parte inferior de la columna con la pelvis. Provoca daño en las articulaciones que no es visible en las radiografías, pero que puede aparecer en las resonancias magnéticas, por lo que no apareció nada en mis imágenes iniciales.
Tuve una reacción mixta a mi diagnóstico. Fue un poco de alivio saber lo que estaba pasando y saber que había tratamientos disponibles. Pero también me asustó darme cuenta de que padecía una enfermedad crónica que duraría toda la vida. Fue una noticia difícil de procesar.
Mi reumatólogo me inició un plan de tratamiento bastante conservador. Para el dolor tomé medicamentos de venta libre y recetados. medicamentos antiinflamatorios no esteroides (AINE). También me sugirió que hiciera Pilates para mejorar mi fuerza central y me explicó que esto ayudaría a estabilizar mi columna y aliviaría parte de la carga de mis articulaciones, lo que potencialmente podría disminuir el dolor que estaba experimentando.
En conjunto, esas cosas ayudaron pero no fueron suficientes, así que comencé a tomar un medicamento biológico cada dos semanas. Hay diferentes tipos de medicamentos biológicos pero normalmente estos poderosos medicamentos funcionan para personas con una afección como la mía al bloquear vías inflamatorias específicas en su sistema inmunológico para ayudar a controlar la inflamación y el dolor.
Al cabo de aproximadamente tres meses me sentía más como antes otra vez. No estaba 100% mejor, pero hubo una diferencia muy notable en mis niveles de dolor. Fue entonces cuando me di cuenta de que llevaba mucho tiempo padeciendo fuertes dolores de espalda. De repente pude hacer las cosas que solía hacer. Podía sentarme durante períodos prolongados, caminar distancias más largas sin dolor y disfrutar de un mejor sueño. Además, en general me sentí mejor a lo largo del día.
Todavía necesitaba hacer muchas modificaciones en mi estilo de vida para mantener mi dolor bajo control.
Seguí el consejo de mi reumatólogo y comencé a hacer Pilates. También conocí la terapia de yoga a través del Asociación de espondilitis de América lo que me enseñó que una práctica regular junto con ejercicios de respiración y trabajo de atención plena se puede utilizar para controlar el dolor crónico. Eso me inspiró a seguir la formación de profesores de yoga para poder llevar estas prácticas a otras personas con espondiloartritis (una familia de enfermedades reumáticas inflamatorias que incluye nr-axSpA) y otros tipos de dolor crónico.
Durante mis entrenamientos comencé a prestar mucha atención a qué tipos de ejercicios aliviaban mi dolor y cuáles lo empeoraban. Intenté no sentarme tanto e invertí en herramientas ergonómicas, como una silla de bola, para que sentarme fuera más cómodo durante mi trabajo diario como terapeuta. También uso mucho una almohadilla térmica junto con baños calientes o sesiones de jacuzzi siempre que sea posible; el calor parece aliviar el dolor.
Aunque a algunas personas con nr-axSpA les va bien con el ejercicio de alto impacto, ese no es mi caso. Entonces, en lugar de correr, me dediqué mucho a andar en bicicleta, lo cual descubrí que generalmente se siente bien para mi espalda. Sin embargo, caminar ha sido un poco más desafiante a pesar de ser una actividad de bajo impacto. Tengo que ser consciente de mis límites. Si me esfuerzo demasiado, surgirá un dolor lento y sordo y después seguiré sintiendo dolor durante un tiempo. A veces decido que vale la pena el dolor potencial; otras veces no lo hago.
Afrontar estos desafíos físicos a menudo puede resultar aislado. Para ayudar en 2021 cofundé SpondyFuerte un programa de ejercicios en línea para personas con enfermedades reumáticas inflamatorias. Es una pequeña comunidad maravillosa de personas que se reúnen en Zoom para hacer ejercicio y hablar sobre nuestras condiciones.
Nr-axSpA no me impide seguir adelante.
Mi dolor crónico siempre está ahí en algún nivel, pero tengo suerte de tener el tipo de personalidad que no me deprime demasiado. Aún así, la nr-axSpA definitivamente ha cambiado mi vida. Sé que mucha gente no ha oído hablar de mi enfermedad, pero se estima que hasta el 1,4% de la población mundial padece algún tipo de enfermedad. espondiloartritis axial . Estas enfermedades merecen atención y recursos.
Las investigaciones sugieren que muchas personas con estas afecciones pasan años sin ser diagnosticadas o mal diagnosticadas. Si tiene un dolor de espalda inexplicable que no mejora y ya ha intentado consultar a fisioterapeutas y ortopedistas, es posible que deba considerar consultar a un reumatólogo.
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Lo más importante es que si tiene EspAax-nr, recuerde que es posible superar los desafíos. Después de encontrar la combinación adecuada de cambios en el estilo de vida y tratamientos, la mayoría de las personas pueden disfrutar de una vida activa plena. Debería saberlo: soy una prueba viviente.
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