El costo emocional del dolor de espalda crónico

Hay un dolor de espalda que va y viene (tal vez te modificaste algo mientras hacías ejercicio o hacías las tareas del hogar) y luego hay un dolor de espalda que se instala en tu cuerpo y no muestra signos de irse. Es este segundo tipo de dolor de espalda crónico el que tiene un efecto real en su salud física y mental.salud mental—algo que verás en estas historias de cuatro mujeres valientes que enfrentan el dolor crónico.

Jessica Dorsey 38 Austin Texas

Hace dos años, después de vivir casi toda su vida con dolores articulares inexplicables.Jessica Dorseyfue diagnosticado conespondiloartritis axial no radiológica(nr-axSpA) un tipo de artritis inflamatoria que generalmente afecta la columna y otras articulaciones. Cuando tenía 30 años, mi rigidez empeoró tanto que me levantaba de la cama por la mañana y me encorvaba cojeando, dice. Si bien ahora está tomando un medicamento que ha mejorado drásticamente sus síntomas, no existe cura para la nr-axSpA. Todavía tengo síntomas irruptivos como los de la semana pasada: mi cuello, la parte superior de la espalda y la columna están muy rígidos, siento como si todo estuviera bloqueado y no puedo moverlo, dice.

Como corredora competitiva, Dorsey realmente luchó con la imprevisibilidad de su dolor de espalda. Podría estar haciéndolo muy bien y de repente experimentaría un brote que me detendría en seco. Es realmente difícil mantenerse motivado, dice. Como resultado, dejó de inscribirse en carreras. Correr y tener objetivos eran grandes partes de mi identidad, pero llegué a un punto en el que parecía inútil poner carreras en mi calendario que tal vez no podría hacer, dice. Incluso si estoy comprometido, es posible que no pueda lograrlo y eso es simplemente frustrante.

Dorsey tuvo que esforzarse mucho para cambiar su forma de pensar en torno a la actividad física. Me he dado cuenta de que algunos días puedo hacer muchas cosas y otros quizás solo pueda salir a caminar, dice. Siempre puedo hacer algo y con eso tiene que ser suficiente. Y luego está la cara de valentía que tiene que poner ante los demás. Esta es una de esas enfermedades invisibles y en su mayor parte siempre está ahí…. Te acostumbras a vivir con una base de dolor, dice. Puede que parezcas normal porque no vas a estar deprimido todo el tiempo, pero yo siempre estoy lidiando con eso.

También tiene mucho miedo sobre el futuro ya que está en undroga biológicaeso está ayudando por ahora, pero algún día podría dejar de funcionar repentinamente, algo que se conoce como fracaso del tratamiento. Necesitaría encontrar otro medicamento pero soy joven y puede que no encuentre otro que funcione. Da miedo pensar que te puedes quedar sin opciones, dice.

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Charlotte Bridger 29 Brighton Inglaterra

En 2021 después de tres meses de dolor de espalda extremoCharlotte Bridgerfue diagnosticado conadenomiosisUna afección en la que el tejido endometrial que normalmente recubre el útero comienza a crecer hacia la pared del órgano. Recuerdo que un día dejé que mi perro saliera por la puerta trasera, cerré la puerta y me acurruqué en el suelo debido al dolor de espalda, dice. Ni siquiera podía estirar la mano para volver a abrirla.

Si bien la única cura para la adenomiosis es la histerectomía, una cirugía que extirpa el útero, Bridger ha encontrado un enorme alivio a través de tratamientos alternativos como los medicamentos a base de hierbas. Todavía tengo dolor de espalda, pero ahora no es todos los días y generalmente es por períodos más cortos cuando me excedo en algo físicamente, dice. Pero ese es un desarrollo reciente. Durante dos años antes, tenía dolor de espalda todos los días, una experiencia que todavía está procesando. Fue realmente aislante, dice. Físicamente no podía moverme y la gente simplemente no lo entiende. Terminas sintiéndote como una carga porque no quieres repetir constantemente que no lo estás haciendo muy bien cuando la gente te pregunta cómo estás.

Y debido a que su dolor fluctuaba, los demás no siempre se daban cuenta de lo severo que era. Es algo que la gente no puede ver, así que siento que la gente no me cree, dice. Si un día puedo pasear a los perros pero al día siguiente necesito acostarme, es posible que mi pareja no entienda por qué no puedo preparar la cena esa noche. Como resultado, Bridger a menudo terminaba guardándose las cosas para sí misma. Es como si necesitaras recordarle a la gente tu dolor de espalda para que no lo olviden, pero no quisieras recordárselo porque no quieres ser molesto.

Kimberly Bohets 33 Amberes Bélgica

Algunas personas encuentran alivio al recibir un diagnóstico porque finalmente comprenden lo que está pasando. pero cuandoKimberly Bohetsdescubrió que ella teníaespondiloartritis axial(EspAax) hace casi dos años le resultó difícil procesarla. Me alegré de saber qué era, pero el diagnóstico me dio un duro golpe. Cambió la forma en que me muevo por el mundo, dice. Luché por aceptar que mi vida sería diferente a partir de entonces; Cambió mi nivel de energía en gran medida. EspAx (también conocida comoespondiloartritis anquilosanteo AS) es una forma más grave de nr-axSpA que se diagnostica si hay daño visible en las radiografías de la columna y las articulaciones sacroilíacas de la pelvis. En el momento del diagnóstico, Bohets tenía tanto dolor que apenas podía levantarse de la cama por la mañana. Hoy en día tengo dolor casi a diario, pero la gravedad fluctúa, dice. La mejor manera de describirlo es que siento como si hubiera un fuego dentro de mi espalda y mis caderas.

Para Bohets, comparar los períodos de su vida antes y después de la EspAax puede ser bastante discordante. Podía hacer todo lo que quisiera (trabajar largas jornadas, hacer cosas en mi casa) y ahora ni siquiera puedo prepararme la cena y mucho menos reunirme con mis amigos en un restaurante si tengo un mal día, dice. Para Bohets fue tentador ignorar las señales de su cuerpo de que necesitaba reducir el ritmo y descansar más, pero la situación empeoró tanto que finalmente tuvo que ausentarse de su trabajo en la industria médica. Tenía la idea de que todavía podía hacer todo lo que quería y me estrellé contra una pared, dice. Ya no podía concentrarme; mi concentración había desaparecido. Apenas podía levantarme de la cama.

Si bien Bohets intenta mantenerse optimista mientras descubre cómo será su vida en el futuro, puede resultar difícil. Intento concentrarme en las cosas que todavía puedo hacer: que puedo salir a caminar, preparar la cena, algunos días ir al gimnasio. Eso es en lo que estoy tratando de concentrarme porque no quiero caer en el agujero oscuro de tener que vivir con dolor a diario.

Kiran Kedge 32 Pune, India

Kiran KedgeNo recuerdo un día desde 2009, cuando le diagnosticaron AS, en el que no haya tenido dolor. Siempre está ahí y siempre estará ahí, dice. La AS es una afección en la que las articulaciones y los ligamentos de la columna se inflaman y, en casos graves como el de Kedge, algunas de las vértebras crecen juntas. Tengo fusión en cierta parte de mi columna, por lo que mi postura es un poco desordenada y los músculos alrededor de esa parte de mi columna se ponen bastante rígidos como una piedra, dice.

Si bien Kedge se enorgullece de encontrar formas demejorar su dolor—incluso haciendo rotaciones de la columna mientras está sentada en la silla de su escritorio, priorizando el sueño y el estiramiento—todavía le resulta difícil mantener el ánimo en alto. Estaba saliendo con alguien que me dejó diciendo que no pueden verme sufrir y que no quieren inscribirse en eso durante toda su vida, dice. Alguien más me dijo que mi dolor los asusta. Debido a ese tipo de reacciones, Kedge hace todo lo posible para vivir una vida normal como seguir saliendo de fiesta con sus amigos. Intento salir y disfrutar de mi vida, pero eso no significa que no sienta dolor, dice.

Debido a que AS afecta su postura, Kedge también ha tenido problemas con su confianza. Mi postura es un poco encorvada, por lo que es difícil interactuar con gente nueva porque algunos me preguntan por qué estoy parada o caminando así, dice. Para mí explicar AS desde cero es agotador. Como resultado, se retiró de una de sus actividades favoritas: bailar. Me siento cohibido de lo que la gente pensará que ella dice. Veo fotos antiguas mías y tengo ganas de llorar porque sé que en esta vida nunca volveré a tener ese aspecto. Me siento orgulloso de mí mismo por haber llegado tan lejos y todavía tengo la esperanza de que todo salga bien en mi vida. Todo el mundo tiene algún tipo de problema; es que en mi caso es mi espalda.

Una constante entre estas cuatro historias es lo aislado que puede resultar tener una enfermedad crónica invisible. Si estás en una situación similar en lugar de sufrir solo, consideraunirse a un grupo de apoyopara personas con la misma condición. Incluso conectarse con personas en las redes sociales que están pasando por una situación similar puede resultar beneficioso. De esa manera sabrás a quién acudir cuando tus días se pongan un poco oscuros.

Si necesita más apoyo, considere buscar terapia o marcar el 988 para comunicarse con Suicide & Crisis Lifeline, que brinda acceso inmediato a recursos de salud mental.

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