En los últimos meses, la microcefalia ha aparecido mucho en las noticias. Es un defecto congénito grave que dura toda la vida y se caracteriza por un tamaño de cabeza más pequeño que el promedio; También conlleva una serie de otros problemas, como inhibición del desarrollo cerebral, convulsiones, retrasos en el desarrollo y discapacidad intelectual. Ha habido un marcado aumento en los casos de microcefalia en ciertos países de América Central y del Sur, lo que los expertos creen que posiblemente esté relacionado con una propagación asociada del virus Zika.
Pero el virus Zika no es la única causa (por ahora, hipotética) de microcefalia. Y la microcefalia no es nada nueva para Gwen Hartley, de 41 años, de Wichita, Kansas, madre de dos niñas (Claire, de 14 años, y Lola, de 9), ambas con microcefalia, además de parálisis cerebral y enanismo.
'Estoy agradecida por la toma de conciencia, porque hemos estado tambaleándonos aquí durante más de 14 años', le dice la madre a SelfGrowth.
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En los EE.UU., el Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades Dice que por cada 10.000 nacimientos vivos, entre dos y 12 bebés podrían tener microcefalia. Se desconoce la causa exacta de la afección, pero los CDC dicen que podría tener que ver con la genética, ciertas infecciones durante el embarazo o una interrupción del suministro de sangre al cerebro del bebé durante el desarrollo. Los médicos les dijeron a Hartley y a su esposo, Scott, que la condición de sus hijas era genética.
Crédito de la imagen: cortesía de Gwen Hartley.
Antes de dar a luz a Claire en 2001, Hartley no sabía que corría algún riesgo con su embarazo. Ella ya tuvo un hijo sano, Cal, que ahora tiene 17 años, en 1998, y ese embarazo transcurrió perfectamente. Cuando dio a luz a Claire, escribe en su blog. Los hooligans de Hartley , que su primer comentario fue sobre el diminuto tamaño de su cabeza. '¡Olvidas lo pequeñas que son sus cabecitas!' ella dijo. Pero los médicos estaban preocupados.
Después de las pruebas, a Claire le diagnosticaron microcefalia, cuadriplejía espástica, parálisis cerebral, epilepsia y discapacidad visual cortical. El médico dijo que Claire probablemente no viviría ni un año y recomendó a la pareja firmar un documento de 'No reanimar'. Hartley no lo aceptaría. Ella ignoró el consejo del médico e inició a Claire en el camino de la medicina natural. Hartley y su esposo decidieron tener otro bebé cuatro años después, trabajando con genetistas para ver sus probabilidades de tener otro hijo con microcefalia. No se había localizado un gen específico como la causa de la afección, pero un genetista les dijo que hay un 75 por ciento de posibilidades o más de que el bebé esté sano. Sin embargo, a las 26 semanas, también se confirmó la microcefalia de Lola. Nació en 2006 con las mismas condiciones que Claire.
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'Lo primero que pensé fue que no quería enterrar a dos niños', dice Hartley cuando descubrió que Lola tenía microcefalia. La condición reduce la esperanza de vida. Pero, dice Hartley, gracias a la medicina natural y diversas terapias (fisioterapia, logopedia y más), sus dos hijas han prosperado.
Crédito de la imagen: cortesía de Gwen Hartley.
Claire mide un metro de altura y pesa sólo 23 libras, mientras que Lola pesa sólo 12 libras y mide poco más de dos pies. El tipo de parálisis cerebral que tienen provoca tensión en todos los músculos, incluido el revestimiento del tracto digestivo y los ojos, que a menudo no se mueven en línea recta. Claire se alimenta a través de un tubo mientras Lola bebe puré de frutas y verduras de un biberón. Ninguno de los dos puede caminar, hablar ni estar de pie, y requieren cuidados las 24 horas del día. Pero Hartley dice que le han dado mucho a ella y a su familia.
'Hay grandes altibajos y todo lo demás, pero en su mayor parte las chicas son nuestras heroínas', dice. 'Me muestran lo que es importante. Siento que mi vida antes de ellos era bastante superficial y siento que he crecido como persona y me he convertido en una mejor versión de mí mismo. Tuve que estar a la altura de las circunstancias para ser la mejor mamá que puedo ser'.
Comenzó su blog hace unos cinco años como una forma de escribir un diario sobre la experiencia. Ahora ella dirige una familia. Instagram cuenta también. 'Quería tener un registro de nuestros momentos divertidos y tristes y no quería olvidar nunca nada de eso', dice. 'Lo hice para mí principalmente como un diario, y comencé a darme cuenta de que otras personas se vieron impactadas por la historia de las niñas, y eso significó mucho para mí'.
Contenido de Instagram
Este contenido también se puede ver en el sitio. se origina de.
Las publicaciones van desde divertidas, como las aventuras de un diminuto pollo de plástico que Lola agarra constantemente, hasta el corazón, como cuando Hartley cuenta un sueño Tenía donde Lola podía caminar. Afortunadamente, Hartley ha visto algunos avances en las chicas.
'Estamos viendo a Claire dar grandes pasos, siendo capaz de ponerse de pie y arrodillarse, y eso es bastante asombroso porque nunca pensé que eso podría ser posible', dice Hartley. 'Cognitivamente, en lo que respecta a lo que entienden, todos sentimos que entienden mucho más de lo que pueden mostrarnos solo por sus reacciones. Les hacemos preguntas y ellos pueden responder apropiadamente a su manera.'
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Lola puede tocar cosas con la nariz para tomar decisiones y Claire incluso ha comenzado a intentar gatear. Hartley agrega que tienen convulsiones con frecuencia y requieren cambios de pañales y alimentación. Pero Hartley dice que su marido, que trabaja cerca como soplador de vidrio, es su otra mitad y trabajan juntos a la perfección, junto con un grupo de terapeutas y una niñera, para cuidar a las niñas. A través de los altibajos, Hartley dice que encuentra su vida muy gratificante.
'Estoy feliz con la vida que tengo', dice. 'Nunca lo habría elegido ni en un millón de años, pero nunca podría haberlo elegido mejor'.
Crédito de la foto: cortesía de Gwen Hartley.
