Selma Blair compartió recientemente una actualización sobre su salud y reveló un diagnóstico del que no había hablado antes. en un Vídeo de Instagram , la actriz recostada en la cama y detalló su experiencia con el síndrome de Ehler-Danlos, una condición que afecta los tejidos conectivos cruciales de todo el cuerpo.
Me duele todo el tiempo, dijo Blair mientras recibía inmunoglobulina intravenosa (o IGIV , una terapia con anticuerpos que a menudo se usa para tratar inmunodeficiencias y afecciones autoinmunes). Lo digo sólo para ustedes que también duelen. Lo entiendo. Y para todos nosotros… el simple hecho de envejecer, duele. Tienes que estirarte. Pero para mí, es difícil estirarme porque el Ehler-Danlos... tus músculos simplemente no son tan estables.
Blair, que está en remisión de la esclerosis múltiple, dijo que pronto le harán más pruebas. Pero parece que estoy bien y esto ayuda mucho, añadió, refiriéndose a la IVIG.
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Los comentarios en la publicación de Blair estuvieron inundados de buenos deseos, así como de mensajes de personas que también viven con el síndrome de Ehler-Danlos. Blair señaló en su vídeo que esta afección es algo que padecen ahora muchas más personas de las que yo creía; estimaciones muestran que la enfermedad podría afectar hasta a una de cada 5.000 personas.
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Síndrome de Ehler-Danlos es un grupo de trastornos genéticos que afectan la capacidad del cuerpo para formar y utilizar colágeno y otras proteínas que sirven como componentes básicos de la piel, los huesos, los músculos, los tendones, los ligamentos y más. Esto puede desencadenar una amplia gama de síntomas, desde articulaciones levemente flojas hasta complicaciones potencialmente mortales, según el Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. . La mayoría de las personas con síndrome de Ehlers-Danlos tienen un rango de movimiento inusualmente grande en sus articulaciones (conocido como hipermovilidad), junto con una piel particularmente elástica y frágil. La aparición de moretones y cicatrices con facilidad también son características de la afección.
Desafortunadamente, esto significa que vivir con el síndrome de Ehlers-Danlos puede generar un mayor riesgo de desarrollar lesiones y dolor crónico. El tejido conectivo es lo que mantiene unido nuestro cuerpo y, en el síndrome de Ehlers-Danlos, las articulaciones están más sueltas de lo esperado. Staci Kallish, DO , profesor asociado de genética y medicina traslacional en Penn Medicine en Filadelfia, dice a SelfGrowth. Eso puede hacer que las articulaciones sean inestables, se muevan dentro y fuera de su lugar e incluso causar una verdadera dislocación, todo lo cual puede provocar dolor y fatiga . Estos factores también pueden aumentar el riesgo de que una persona desarrolle artritis a una edad más temprana, dice.
Blair mencionó su experiencia con esto en el video: El Ehler-Danlos me pondrá muy, muy, muy rígido porque tiraré de mis músculos con demasiada facilidad y luego se aflojarán y se quedarán ahí. Entonces sufro algunas lesiones.
No existe cura para Ehler-Danlos, pero existen muchos medicamentos que pueden ayudar a controlar los síntomas. Debido a que las articulaciones con tejido conectivo débil tienen más probabilidades de dislocarse, los expertos tienden a recomendar ejercicios que pueden ayudar a estabilizar y fortalecer las áreas vulnerables. La fisioterapia es la base del tratamiento de los síntomas articulares en todas las formas del síndrome de Ehlers-Danlos, dice el Dr. Kallish, y añade que a menudo parece un programa de fortalecimiento de todo el cuerpo.
Reducir el riesgo de posibles lesiones también es muy importante, afirma el Dr. Kallish. Por lo general, se recomienda a las personas con síndrome de Ehlers-Danlos que eviten los deportes de contacto, el levantamiento de pesas intenso y otros ejercicios que puedan estresar demasiado las caderas, las rodillas y los tobillos. Es posible que se les indique que eviten masticar chicle para proteger la articulación de la mandíbula, que usen zapatos de apoyo para prevenir esguinces de tobillo y use almohadas para el cuerpo y colchones de espuma densa para amortiguar las articulaciones durante el sueño, dice el Dr. Kallish.
A pesar del dolor y la fatiga continuos, Blair dijo que en general se encuentra bien. Pero ella no sabe si alguna vez tendrá la coordinación, el equilibrio o la resistencia que yo quiero. Es una lástima, añadió, pero todavía tengo suerte, sigo agradecida y sigo bien.
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