Saber que necesita una ostomía para ayudar a controlar su enfermedad inflamatoria intestinal (EII) puede parecer desalentador al principio. La cirugía redirige la excremento para que salga a través de un estoma (una abertura en la parte inferior del abdomen) y hacia una bolsa, lo que significa que usará el baño de manera diferente a como está acostumbrado. Es un gran cambio en la forma en que funciona su cuerpo y es totalmente natural preguntarse si afectará su carrera, sus relaciones o cualquier otra cosa que le esté sucediendo.
Por favor, sepa, ante todo, que el procedimiento es abrumadoramente positivo para la mayoría de las personas. Según el Fundación de Crohn y Colitis (CCF) , una ostomía puede (y probablemente mejorará) su calidad de vida si ha estado luchando contra diarrea crónica, dolor abdominal, fiebre y otros síntomas dolorosos asociados con la EII, incluida la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Y aproximadamente entre 725.000 y 1 millón de personas en los EE. UU. viven con una ostomía, por lo que no está ni mucho menos solo.1
Es posible que algunos aspectos de la vida cotidiana después de la cirugía de ostomía no parezcan intuitivos al principio. Pero con tiempo, paciencia y, como le dirán muchas personas que han pasado por eso, positividad, es totalmente posible mantenerse activo, sociable y próspero después de la cirugía. Aquí, cuatro personas comparten por qué están contentas de haber tomado la decisión de someterse a una ostomía.
No conocía a nadie que alguna vez hubiera estado embarazada con una ostomía.
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Meghan Cary Brown , una mujer de 31 años diagnosticada con la enfermedad de Crohn cuando tenía 13 años, vio cómo su calidad de vida disminuía rápidamente en la escuela secundaria debido a horribles dolores de estómago y diarrea con sangre. Ni siquiera podía levantarme de la cama, le dice a SelfGrowth. A los 24 años, después de varios tratamientos de medicación infructuosos, un colonoscopia reveló que Brown tenía tejido precanceroso en lo profundo de su colon. Necesitaba que le extirparan parte del colon.
Aunque Brown se oponía rotundamente a la cirugía, su médico, que supo que Brown quería tener hijos, la ayudó a cambiar de opinión. Él dijo: 'Imagínese ser una madre joven con niños pequeños y descubrir que tiene cáncer', dice.
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Los síntomas de Brown se han mantenido en remisión desde la cirugía. Aunque inicialmente tuvo dificultades para ovular (lo cual no estaba relacionado con su enfermedad de Crohn), con la ayuda de un obstetra-ginecólogo, quedó embarazada... ¡dos veces! No conocía a nadie que hubiera estado embarazada con una ostomía, dice Brown, que actualmente reside en Charlottesville, Virginia. Me preocupaba que el bebé pateara cerca de mi estoma porque escuché que era muy doloroso. (Gran alivio: no lo fue). También le preocupaba que el embarazo condujera a un El brote de Crohn , pero afortunadamente, Brown se mantuvo libre de brotes durante ambos períodos.
También temía que un parto vaginal rompiera el área cosida cerca de su recto después de que se la quitaran. Pero el obstetra y ginecólogo de Brown estaba consciente de sus esperanzas de tener un parto vaginal, por lo que ideó un plan para que esto sucediera de manera segura. Aunque no tengo recto, todavía tengo músculos ahí abajo donde puedo pujar, explica. Hoy, Brown se considera una de esas personas raras a las que les encanta estar embarazada y está considerando tener un tercer hijo.
No hubo una sola experiencia en la que nadie se sintiera decepcionado.
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Jess Grossman A los nueve años le diagnosticaron la enfermedad de Crohn. Cuando era adolescente, le recetaron esteroides y narcóticos fuertes para sus síntomas.2Inmediatamente después de su bat mitzvá, fue hospitalizada por un dolor extremo, sangrado rectal intenso y agotamiento. Le dijeron que necesitaba una ostomía para evitar morir a causa del megacolon tóxico, una complicación de la inflamación de la enfermedad de Crohn.3
Aunque el procedimiento le salvó la vida, la nativa de Toronto perdió gran parte de sus años de escuela secundaria debido a visitas al hospital y tiempo libre de la escuela y actividades extracurriculares. En la universidad, estaba decidida a (finalmente) conectarse con los demás y con su cuerpo. Aprender a tener citas y tener confianza e incluir ostomías; tuve que hacerlo todo de una vez, dice Grossman, ahora de 33 años, a SelfGrowth. Eso significaba hablar con posibles parejas sobre su estoma; por lo general, se lo contaba a los chicos que conocía en aplicaciones antes de conocerlos en la vida real. Y aquí hay un dato que podría disipar las preocupaciones sobre la atracción física al sumergirse con un estoma (o cualquier inseguridad, en realidad): no uno 'Un chico soltero con el que salí en la universidad y al que eso le disgustó', dice Grossman.
Ese club de fans incluía a su ahora marido, a quien conoció en Jamaica. Después de una noche de fiesta, Grossman recuerda un momento en el que, mientras se desnudaba, le mostró su estoma a su futuro marido: Tengo esto aquí. [Tú] no necesitas preocuparte por eso. No duele. No se interpondrá en el camino. ¿Su respuesta anticlimática? Bueno. Más tarde explicó que le parecía bien porque Grossman lo estaba.
Para cualquiera que recién se esté acostumbrando a vivir (y a tener intimidad) con una ostomía, Grossman recomienda una mentalidad de fingir hasta lograrlo: si aborda [los detalles sobre su bolsa de ostomía] de manera positiva, lo crea o no —Hará una gran diferencia, dice. Si voy a decirle a la otra persona que estoy de acuerdo, ella estará de acuerdo. Y como a ellos les parece bien, me siento mejor. Simplemente se construye sobre sí mismo.
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Hago más porque sé lo preciosa que es la vida.
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Bethany Ashton Comenzó a tener un dolor de estómago intenso y una pérdida de peso rápida e inexplicable a los 11 años, aparentemente sin motivo alguno. Peor aún, los médicos ignoraron sus síntomas. En cuestión de semanas, perdí todo el apetito y apenas podía caminar, le dice Ashton a SelfGrowth. Mi mamá me llevó al hospital y exigió que me atendieran. Ese viaje le salvó la vida: el colon grande de Ashton fue perforado y los cirujanos tuvieron que extirparlo antes de que se produjera la sepsis (una respuesta potencialmente mortal a una infección, que a menudo proviene de un intestino perforado). Ella se despertó de la cirugía con un diagnóstico de enfermedad de Crohn. , su intestino sobresaliendo de su abdomen y un nuevo cuerpo por entender.
Esos años dolorosos quedaron atrás para Ashton, ahora de 33 años y un ávido viajero por el mundo. Hay ideas erróneas de que, cuando se tiene una ostomía, hay que tener cuidado, descansar y no exagerar, señala. Hago más porque sé lo preciosa que es la vida y cuando tengo un día en el que no estoy cansada ni dolorida, quiero vivirla.
Ashton tiene el hábito de empacar inteligentemente para sus viajes, cargando suministros adicionales para ostomía en su equipaje de mano y anotando a los proveedores de bolsas para ostomía en cualquier país al que viaje en caso de que se quede sin bolsas. Ashton también usará ropa que no presione ni restrinja su estoma, incluida ropa interior y pantalones sueltos de cintura alta. También es imprescindible trazar un mapa del acceso a los baños. Solía guardar silencio y simplemente afrontarlo, pero he reconocido que tengo una discapacidad y expresar mis necesidades solo mejorará mi experiencia, señala.
Aunque viajar a lugares nuevos puede dar miedo [con la enfermedad de Crohn], sólo me ha convertido en una persona más valiente, dice Ashton. Probablemente haya alguien en el mismo tren, en el mismo albergue o en el mismo campamento que tú con problemas similares. Compartir nuestras experiencias, buenas y malas, ayudará a que los lugares sean más inclusivos y acogedores.
Mis alumnos piensan que es genial.
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nikki amor , a quien le diagnosticaron colitis ulcerosa (CU) cuando tenía ocho años, dudó en someterse a una cirugía de ostomía hasta bien entrada su edad adulta. En cambio, sus síntomas, como sangre en sus heces , dolor abdominal, fatiga y tener que ir constantemente al baño, a menudo interfería con su trabajo como profesora de secundaria. Tendría que salir corriendo del aula en medio de la enseñanza y estar en el baño durante el resto de la clase, le dice a SelfGrowth Love, que vive en Baltimore.
Love fue hospitalizada por problemas relacionados con la CU cinco veces en 2017. En 2018, un brote severo la obligó a enfrentar sus temores de cirugía de frente: Mi colon comenzó a perforarse, dice Love. (Para su información: según el Clínica Cleveland , la perforación ocurre cuando hay un agujero en el tracto gastrointestinal o GI que pone en peligro la vida). Tenía dos opciones: asimilarse a la vida con un estoma e ir permanentemente al baño en una bolsa, o potencialmente morir.
La cirugía de ostomía terminó siendo la mejor opción, dice Love: finalmente logró controlar sus síntomas. Le preocupaba que sus alumnos se confundieran o se burlaran de su bolsa, pero su recepción fue positiva (aunque, como era de esperar, juvenil): este niño dijo: 'Eres mucho más genial que nosotros porque puedes defecar mientras ¡Estás haciendo cualquier cosa!', dice riendo.
Love, que tiene 30 años, dice que es muy abierta a vivir con un estoma porque quiere que sus estudiantes también expresen sus necesidades de salud. Tres niños con ostomías se me acercaron y me dijeron: 'Nunca he visto a nadie que se parezca a mí'. Así que es genial verte con esa enseñanza”, dice Love. Ahora que han transcurrido cinco años desde la cirugía, Love quiere mostrarles a los demás que le está yendo muy bien después de su ostomía. ella a menudo comparte videos y fotos de su vida con un estoma con sus más de 6.000 seguidores en Instagram. Hablaré de caca todo el día, dice. No me importa. No quiero que nadie experimente jamás el dolor que yo he experimentado.
Fuentes:
objetos con la letra o
- Revista de enfermería de heridas, ostomía y continencia , Declaración de Derechos del Paciente de Ostomía y Desvío Continente
- BMC Gastroenterología , Uso de medicamentos en pacientes con enfermedad de Crohn o colitis ulcerosa antes y después del inicio de la terapia avanzada
- Trastornos inflamatorios del intestino , Megacolon tóxico
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