Cuando Natalie Hayden Cuando le diagnosticaron la enfermedad de Crohn recién salida de la universidad, sintió que sus 20 años se vieron interrumpidos abruptamente. Fue extremadamente desalentador, le dice a SelfGrowth. Tener una enfermedad crónica a una edad temprana te hace sentir diferente a tus compañeros, social, romántica y profesionalmente. Tus experiencias cambian de quienes te rodean.
Hayden, que ahora tiene 39 años, dice que la imprevisibilidad de brotes , que implican síntomas como diarrea, calambres estomacales, fatiga y heces con sangre , es la parte más agotadora emocionalmente de la enfermedad inflamatoria intestinal. Los dolores a menudo surgen sin mucha advertencia, lo que puede hacer que alguien con enfermedad de Crohn evite salir o interactuar con amigos porque [están] preocupados por los accidentes. Adeeti Chiplunker, MD , dice a SelfGrowth un gastroenterólogo del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio. (Sí, a veces, hacer caca en los pantalones es inevitable).
Aunque la enfermedad de Crohn se puede diagnosticar a cualquier edad, la mayoría de las personas descubren que la tienen en la edad adulta temprana, dice Lea Ann Chen, MD , profesor asistente de medicina en la Facultad de Medicina Robert Wood Johnson de Rutgers y director de Investigación Traslacional sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal de la División de Gastroenterología y Hepatología. Puede afectar la trayectoria de vida de una persona, le dice a SelfGrowth. Y eso, naturalmente, incluye cómo su enfermedad afecta su agenda en el día a día.
Aunque perderse eventos sociales definitivamente apesta, la enfermedad de Crohn puede afectar el resto de su rutina diaria. Algunas personas luchan por encontrar un trabajo que satisfaga sus necesidades. He tenido pacientes que abandonaron la escuela porque sus síntomas son muy graves durante los brotes, dice el Dr. Chiplunker. (Para ser claro: las escuelas y los lugares de trabajo deben apoyarlo a usted y a su condición, no al revés. Lea sobre sus derechos en trabajar .)
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Vivir la vida con la enfermedad de Crohn a menudo significa tratar la enfermedad con ciertos medicamentos o cirugías en función de sus síntomas únicos; no existe una solución única para todos. Dicho esto, planificar situaciones difíciles y priorizar su salud mental puede ser de gran ayuda para que su día a día sea más cómodo.1A continuación se incluyen algunos consejos de cuidado personal que los expertos recomiendan a medida que avanza su vida.
Sea proactivo a la hora de planificar comidas y refrigerios.
La enfermedad de Crohn se manifiesta de manera diferente en cada persona que la padece. En su mayor parte, comer ciertos alimentos no hará que los síntomas aparezcan repentinamente, según el Clínica Cleveland . Dicho esto, algunos alimentos pueden empeorarlos si ya estás teniendo un brote. Cuando vives con una enfermedad inflamatoria intestinal, tienes una conversación interna constante en tu mente sobre cómo [los alimentos] afectarán tu intestino y tu cuerpo, explica Hayden. ¿Debo tomar café o tendré que correr al baño cuando tenga que llevar a mi hijo a la parada del autobús? ¿Debería comer esta ensalada con amigos o me provocará dolor abdominal ?
Cuando estás activamente en un brote, aún puedes salir a comer con amigos, solo con precaución. [Escanee el menú] para asegurarse de que haya algo que pueda comer, dice el Dr. Chen. Si se va de viaje, recomienda empacar sus propias comidas y refrigerios para asegurarse de tener acceso a alimentos que tengan menos probabilidades de desencadenar sus síntomas; aquí hay algunos recetas deliciosas SelfGrowth preparado para personas con enfermedad de Crohn.
Si no está seguro de cuáles son sus factores desencadenantes, un médico o un dietista registrado puede ayudarle a identificarlos; el cuerpo de cada persona es diferente, pero como regla general, las frutas y verduras ricas en fibra, los frijoles, las nueces y las semillas, y Los lácteos enteros tienden a agravar más el sistema gastrointestinal. Probablemente sea mejor guardar los cócteles para cuando cesen los ataques de asma. Ashkan Farhadi, MD , dice a SelfGrowth un gastroenterólogo del MemorialCare Orange Coast Medical Center en Fountain Valley, California.
Prepárese para accidentes, por si acaso.
No hay forma de endulzarlo: los accidentes en el baño pueden ocurrir, y a menudo ocurren, con la enfermedad de Crohn. Mentalmente, puede ser muy difícil para las personas, dice el Dr. Chen. Es difícil salir si no sabes si te vas a ensuciar.
Cuando Hayden va a la playa o al parque, le gusta evaluar la situación del baño con anticipación. Incluso si va a un lugar donde las instalaciones son comunes, como un restaurante, el Dr. Chiplunker sugiere ubicar el baño antes de instalarse. Todo es para tu tranquilidad: si necesitas ir al baño, sabes adónde vas, dice. Aplicaciones para buscar baños como Buscador de inodoros con descarga , No podemos esperar , y Explorador de baño Pro también puede ayudar.
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Esté preparado con los suministros que necesitará si no puede encontrar un baño a tiempo. Si bien es imposible planificar cada problema en el baño, el Dr. Chen recomienda tener una muda de ropa a mano en su bolso, automóvil o escritorio, incluida ropa interior limpia. También se incluyen toallitas desechables, papel higiénico y otros artículos de limpieza.
Pensar en el futuro puede compensar parte del estrés asociado con las emergencias en el baño, dice el Dr. Chiplunker. Ella recomienda consultar a un médico si sufre accidentes frecuentes para ver si su plan de tratamiento necesita ser cambiado.
Haz algunas cosas buenas para tu cuerpo.
Muchas cosas pueden exacerbar la enfermedad de Crohn, pero la enfermedad está, en parte, relacionada con el estrés.2dice el Dr. Farhadi. Desestresarse es diferente para cada persona, pero Hayden dice que estar activo a menudo tiene un gran impacto para ella. Salir a caminar y hacer jogging ligero, hacer yoga y entrenamiento de fuerza son mis formas favoritas y de bajo impacto de moverme [y reducir mi] estrés, dice.
Hayden también escribe qué tareas debe realizar cada día. Me resulta útil hacer una lista de cosas por hacer cada mañana, por prioridad: lo que está por venir y lo que hay que hacer en el futuro cercano, dice. Hacer malabares con la enfermedad inflamatoria intestinal y la maternidad puede ser mucho, así que trato de tomar un día a la vez y no preocuparme por lo que me deparará el mañana.
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Si tiene ganas, el Dr. Farhadi a veces sugiere que sus pacientes realicen suaves caminatas meditativas de 20 minutos para calmar sus nervios . Tome la misma ruta, vaya a un ritmo lento y no hable con amigos ni mire su teléfono, dice. Si las caminatas son demasiado dolorosas durante un brote, considere simplemente salir; Hayden dice que incluso un breve período en la naturaleza ayuda a aclarar su mente.
Vivir con la enfermedad de Crohn puede ser una lote . No tenga miedo de hablar con un experto en atención de salud mental sobre alguna ayuda adicional para sobrellevar las emociones de todo esto; Por lo general, pueden recomendar ciertas terapias o medicamentos si es necesario.
Date un poco de gracia.
Muchas personas con enfermedad de Crohn experimentan esporádicamente fatiga ,3que a veces puede verse eclipsado por síntomas más visibles, como diarrea y dolor abdominal, dice el Dr. Chiplunker. Si estás en un brote, es importante mantener el ritmo: puede haber días en los que tengas más energía y días en los que tengas menos, dice. Puede resultar tentador los días en los que tienes más energía para hacer muchas cosas, pero puedes sentirte más cansado al día siguiente si haces demasiado.
No tengas miedo de reprogramar planes o tomarte un tiempo para tú cuando se avecina o se está produciendo un brote, añade el Dr. Chiplunker. Si puede, diga: “Hoy me tomaré un tiempo para mí o tomaré una siesta”, dice. Está bien darse ese espacio y tiempo.
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Hayden ha aprendido a escuchar su cuerpo. Si me siento fatigada o sintomática, trato de no sentirme culpable por el tiempo que paso frente a la pantalla o por quedarme discreta en casa, en lugar de llevar a mis hijos a algún lugar durante el día, dice. Cuidarse es esencial tenga o no síntomas, sea lo que sea que le parezca.
Fuentes:
- Enfermería Gastroenterología , Autocuidado en pacientes con enfermedad inflamatoria intestinal
- Fronteras en pediatría El estrés desencadena un brote de enfermedad inflamatoria intestinal en niños y adultos
- Avances en terapia , Fatiga en enfermedades inflamatorias intestinales: etiologías y tratamiento
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